Les raisons du silence...

Enfin des nouvelles.

Le 1ier novembre, lendemain de l'Halloween, une bien mauvaise surprise nous attendait. En dormant, en soirée, Vincent s'est étouffé dans ses sécrétions, ce qui l'a fait vomir pendant son sommeil, et il a finalement aspiré. Nous avons passé la nuit debout avec lui, à cracher et tousser, à essayer de rattraper son souffle. La fin de semaine du 3 novembre, en fait, a été dédiée à essayer de faire passer ce mauvais incident. Le lundi suivant, Vincent était, somme toute, assez bien. Le docteur est venu et ne pouvait déceler aucun problème des poumons avec son stéthoscope. On croyait bien en avoir fini avec cet épisode, et la semaine qui a suivi s'est bien déroulée.

Les vrais problèmes ont commencé la fin de semaine suivante. Vincent a commencé à remonter du mucus épais et jaune qui l'empêchait d'avaler adéquatement ses repas. Plus les jours avançaient, plus il devenait difficile pour lui d'avaler, et plus il crachait de mucus. Nous en avons déduit qu'il avait finalement développé une pneumonie.

Les repas sont vite devenu des moments de cauchemar et Vincent s'est mis à perdre du poids et de la force. Il est devenu découragé, car pour lui, manger est un grand bonheur, une des seules choses que ne lui avait pas encore volé sa maladie. Pendant la semaine du 21 novembre, Vincent a eu un petit regain, il s'est remis à avaler un peu mieux, nous avons pensé que finalement nous en étions sorti. Mais non, pendant le weekend dernier, il en est arrivé au point où il ne pouvait plus avaler quoi que ce soit. Nous avons donc dû, mardi dernier, aller à l'hôpital de Montréal pour enfants afin de lui faire installer un tube naso-gastric pour lui faire des gavages.

Nous avons commencé les gavages mardi en après-midi. Vincent a vite commencé à montrer des signes d'amélioration. Aujourd'hui, c'était la fête de son frère Thierry, et Vincent a pu participer à la soirée, ce qui nous a rendu très heureux. Il ne peut pas encore avaler normalement, il y a encore trop de sécrétions qui remontent et empêche la déglutition, mais ses forces reviennent tranquillement. Il a perdu beaucoup de poids et aura donc beaucoup à faire pour se "remplumer".

On espère maintenant que ce cauchemard est derrière nous. Le moral de Vincent en a pris un coup, il était profondément découragé. Maintenant, nous essayons de retrouver le climat positif qui régnait dans la maison avant qu'il développe la pneumonie. Si vous voulez aider, où vous chercher une façon de l'appuyer, je ne peux que vous demander de lui envoyer un petit quelque chose par la poste. C'est ce qui le rend le plus heureux. Le courrier pour lui a terriblement diminué, et il peut se passer quelques jours sans qu'il reçoive d'envoie. Malgré sa faiblesse, Vincent pense au courrier à tous les jours, il l'attend avec impatience, et se rend lui-même le chercher aussi souvent qu'il le peut. Avec l'hiver qui se montre le bout du nez, ce n'est pas une petit affaire!

Merci à tous ceux qui continuent de penser à lui. Cette semaine, Vincent a reçu un envoi incroyable de Paris... un tas de fans de Harry Potter se sont mis ensemble et lui ont envoyé une tonne de petits mots d'encouragement! C'était formidable. Il a reçu des cartes postales de tous les continents (sauf peut-être de l'Antartique!!!), même d'Autralie et de Chine!!!. Merci énormément à tous, et continuez de prier pour lui, c'est une énergie précieuse et indispensable.

Vincent Aumais

51 rue des Tilleuls

St-Jean-sur-Richelieu, Québec, Canada

J2W 1B4

Joyeux Halloween!

Beaucoup de choses à raconter depuis la dernière fois, alors on y va!...

Tout d'abord, le fête de Grand-maman Carmen. Une grande journée où plusieurs on pu finalement rencontrer Vincent. Celui-ci s'était mis sur son 36 avec noeud papillon, rien de trop beau pour Grand-maman! Mais le meilleur côté de cette célébration fut la visite de "mon oncle" Jacques. Vincent était en grande forme pour l'accueillir samedi soir, il a d'ailleurs veillé avec Jacques jusqu'à 10:00hres, ce qui l'a beaucoup fatigué pour la journée de dimanche. Peu importe, Jacques est resté jusqu'à mercredi, Vincent a donc pu profiter de bons moments avec lui, à jouer au Yum, regarder la télé, aller à l'équitation, où simplement jaser. On espère d'ailleurs qu'il reviendra bientôt pour une autre visite!

Le reste de la semaine a été plus difficile, on a un peu payé pour toute l'excitation, les efforts et la fatigue que la visite a généré... Il faut mentionner que depuis le mois d'août, nous avons commencé à descendre les doses de Décadron, ce médicaments qui empêche l'oedème causé par la tumeur et qui génère tant d'effets secondaires. Le processus et très long, et surtout très pénible, car à chaque étape, le corps de Vincent réagit violemment, ainsi que la tumeur. Et plus on descend, plus la réaction est prononcée. Parmis les effets de la baisse de Décadron, il y a nausées, vomissements, fatigue extrême, manque d'appétit. Vient ensuite les effets sur la tumeur qui sont différents à chaque fois, dépendant où l'oedème décide de s'installer... Ajouter à cela la fatigue due aux événements et vous obtenez une fin de semaine très difficile pour Vincent.

Malgré cela, Vincent était assez en forme pour participer à une activité organisée par Leucan lundi le 29 octobre. Il a passé la journée au Centre Bell pour rencontrer les joueurs du Canadiens de Montréal. Quel souvenir formidable! Il est parti dans l'autobus de RDS du siège social de Leucan pour se rendre au Centre Bell où il a pu assister à une pratique des joueurs, rencontrer plusieurs joueurs, faire signer son chandail reçu à sa fête par Saku Koivu et visiter le vestiaire des joueurs. (Dans le vestiaire, avec le No. 8 Mike Komisarek, sur la photo) Il a également rencontré Youppi!, la mascotte des Canadiens, avec qui il a d'ailleurs fait une course de chaise roulante! (qu'il a gagné, bien sûre, Youppi! n'étant pas du tout de taille...) Les gens de Leucan ont été formidables, d'un calme et d'une gentillesse extraordinaire. Vincent a été ravi de sa journée et est revenu épuisé.

Une surprise nous attendait cependant en soirée. Après s'être endormi profondément pendant son massage, Vincent s'est réveillé vers l'heure du souper très confus et a décidé de se lever de son lit seul. Il est bien sûre tombé et s'est fracassé le menton sur la table de chevet. Ce fut un moment très difficile à passer. Il s'est fendu le menton sur environ 3 cm et a eu très peur. Nous avons nettoyé la plaie et mis des pansements du mieux que nous avons pu. Le lendemain, le menton était beaucoup moins sensible. Le docteur du CLSC est venu voir Vincent et a regardé la plaie. Il a déclaré que tout était en ordre et que maman avait fait du bon travail (ouf!). Il n'en paraîtra presque rien dans quelques semaines. Nous avons eu chaud...

Cette nouvelle cicatrice a donné une idée à Vincent pour son déguisement d'Halloween: "Je vais me déguier en personne handicapée!" (Cet enfant est incroyable!) Après avoir fait mûrir l'idée, vous voyez le résultat sur la photo. Une jambe dans le plâtre, le bras en écharpe, la tête bandée, et son chandail du Canadien sur le dos, Vincent est devenu Saku Koivu après une bataille!!!... Il a passé l'Halloween avec son frère aveugle muni de son chien guide, Philou, et Anka la petite diablesse. Pendant les 2 heures où ils ont été partis (oui, oui, 2 heures!!!) , ils ont ramassé une tonne de bonbons. Quelle soirée formidable. Vincent est revenu en déclarant qu'il avait eu beaucoup plus de plaisir qu'il ne s'y attendait. SUPER!

Aujourd'hui, on espère se reposer un peu. Vincent continu sa physio et ergothérapie à toutes les semaines. Nous avons augmenté les visites à l'écurie à 2 fois semaine. Nous espérons augmenter à 3 fois semaine à partir de la semaine prochaine, si le temps nous le permet. Le moral de Vincent va mieux, suivant un léger découragement après sa fête. Il a d'ailleurs commencé à se pratiquer à se promener en chaise roulante dans la maison. C'est difficile car il n'a qu'une main qui fonctionne, mais il s'améliore cependant de jour en jour.

L'heure du courrier continu d'être un grand moment de bonheur pour Vincent. Il reçoit des envoies de partout: Chine, Australie, Maroc, Californie, Montréal, Suisse, Grande-Bretagne, etc... Il ADORE cela. Il reçoit des textes intriguants par des gens qu'il ne connaît pas. Il parle souvent du chocolat noir à l'orange qui venait de Bruxelle dont il s'est régalé, mmmmm... (Merci à cette famille Belge dont nous ignorons le lien avec nous!) Sa chambre est un vrai musée, les visiteurs y passe un temps fou à regarder toutes les choses affichée sur les murs. Vincent en est très fier. N'arrêtez surtout pas de lui envoyer des pensées, des prières et de l'amour. Merci à tout le monde, merci mille fois, nous ne le dirons jamais assez...