Rapport de l'oncologue

(J'ai pensé vous inclure la photo de famille que Grand-maman Carmen envoie à tout le monde. Comme cela, il n'y aura pas de jaloux!!!)

Le jeudi matin, nous rencontrons l'oncologue pour un bilan de la semaine.

Après une prise de sang, nous nous assoyons dans la salle d'attente bondée. C'est toujours épuisant de regarder tous ces jeunes qui se battent contre le même ennemi que nous. C'est très animé dans la salle d'attente, et surtout, très long. Vincent, qui n'a pas encore déjeuné à cause des nausées, s'épuise facilement à cause du bruit et de l'inconfort. Finalement, après avoir fait réaliser à différentes personnes que nous devions partir très bientôt pour la radiothérapie, nous rencontrons le Dr Carret.

Elle est très enthousiaste! Vincent lui paraît beaucoup mieux que la semaine passée. Enfin! Est-ce qu'on commence à la remonter cette pente, finalement? Les tremblements ont beaucoup diminués, il a plus de tonus, il entend mieux. Elle semble contente. Je ne peux m'empêcher de me demander si le fond du baril, c'était la semaine passée que nous l'avons touché. C'est encourageant, la résultante des pas en avant et en arrière semble se diriger dans la direction voulu.

Un petit fait divers en finissant:

Saviez-vous que Chantal Nadeau (la cousine de maman, celle qui reste en Abitibi, l'aînée de oncle Robert et tante Renée-Jeanne) a participé en Juin dernier au "défi têtes rasées" de Leucan?!? Elle avait les cheveux qui descendait aux fesses! Elle a amassé 4205$ en dons (Désolée Chantal, si tu voulais que ça reste secret!) Je voulais tout simplement lui dire merci, car grâce à elle, Vincent pourra profiter de massages à domicile à toutes les semaines jusqu'à ce qu'il soit mieux. Merci Chantal, de la part de Vincent. On t'embrasse bien fort sur le coco!...

Ouf! les matinées sont difficiles

Après un début de semaine positif, les matinées sont devenues plus difficiles.

Mardi et mercredi matins, Vincent s'est levé avec de vives nausées. Il ne se sentait pas bien du tout. Le mardi est la journée où nous rencontrons la radio-oncologue. C'est elle qui décide si les doses de Décadron, le fameux médicament qui fait damner Vincent, baisseront. Nous avions déjà discuté avec elle de ce sujet la semaine passée, et elle nous avait dit qu'il faudrait d'abord qu'il y aie amélioration pour songer à baisser le Décadron. Étant donné son état mardi matin, Vincent était convaincu qu'elle refuserait de baisser les doses, et avait même peur qu'elle les augmente. Et bien à notre grand soulagement, elle a décider de les diminuer puisqu'elle a constaté une amélioration des tremblements!! YOUPPI! Vincent était aux anges! Merci Dr Freeman! Merci à tout le monde pour leur énergie!

Malgré les matinées difficiles, les après-midi et les soirées sont beaucoup mieux. Vincent a moins de nausées, il continu de se reposer, de jouer à l'ordi, de regarder la télé et des films. En fin de semaine, maman lui a donné la première saison de "MacGyver"en DVD. Il y en a certains parmi vous qui doivent certainement se rappeler de ce héros des années 80 qui sauvait la planète avec un chewing gum et un bout de ficelle. C'est un hit! Vincent aime bien, il le trouve drôle et aime tout particulièrement sa coupe de cheveux... ("Ça paraît, maman, que c'était dans ton temps à cause de ses cheveux!")

Merci à ceux qui nous ont envoyé des suggestions pour l'oeil de Vincent. J'ai fait le tour des pharmacies, et il n'y a pas de miracle. Nous avions déjà une coquille comme celles utilisées lors des opérations pour les cataractes, et elle blesse le tour de l'oeil de Vincent. Nous avons donc décidé, hier soir, de fermer l'oeil avec du ruban adhésif de papier doux, et de mettre un pansement occlusif. Vincent s'en ait donné à coeur joie, et lorsque je suis allé le voir à 11:00PM, il avait le visage complètement enfoncé dans son oreiller. Ce matin, tout était intact, l'oeil était encore fermé sous le ruban adhésif. Nous répéterons ce soir, en attendant, l'oeil est injecté de sang et s'est infecté. Nous utilisons des compresses de camomille pour désinfecter. Si vous connaissez quelque chose de naturel qui serait mieux, encore une fois, faites-nous parvenir vos suggestions!

Merci encore à tout le monde de nous écrire. Je ne peux pas répéter assez tout le bien que ça nous fait. J'ai traduis l'histoire de Vincent en anglais la fin de semaine passée. Si vous allez sur le site grâce au lien, vous constaterez que la chaîne d'énergie et d'amour pour Vincent se rend jusqu'à Hong Kong!!!... Ça se répend plus vite que la grippe aviaire!!! C'est extraordinaire. Continuons l'épidémie.

8ième jour de radiothérapie...

Quelques nouvelles, après la fin de semaine.

Après une visite chez l'ostéopathe jeudi passé, la cheville de Vincent va beaucoup mieux. Grand bonheur!!! Il est maintenant capable de mettre son poids sur son pied et de marcher confortablement, sans douleur. Son équilibre, par contre, est encore TRES précaire, ce qui veut dire que tous les déplacements sont fait tranquilement, avec maman ou papa derrière pour le maintenir. Une petite victoire!

Depuis le début de cette histoire, Vincent passe beaucoup de temps sur l'ordinateur à jouer à "Runescape", un jeu d'aventures en ligne. La semaine passé, il avait arrêté, n'étant pas capable de supporter la position assise devant l'écran pour plus de quelques minutes à cause de vertiges. Hier et aujourd'hui, il s'est repris, délaissant le divan du salon et la télévision pour reprendre ses activités sur l'ordi. Une autre petite victoire!

Comme une sage infirmière m'a dit: la guérison, c'est deux petits pas en avant, suivi d'un gros en arrière, mais l'important, c'est que la résultante aille dans la bonne direction. Alors en ce moment, notre pas en arrière, c'est l'oeil gauche de Vincent... Comme il ne ferme pas complètement, la nuit nous mettons un gel lubrifiant afin de prévenir le déssèchement. Cependant, pour des raisons obscures, Vincent a commencé à dormir sur le ventre depuis quelques jours, en s'enfoncant le visage dans son oreiller. Ce n'est pas bon. Son oeil ouvert touche à l'oreiller. Résultat: un oeil injecté de sang au réveille. Nous avons beau chercher une solution, nous ne trouvons pas, puisque tout ceci se passe la nuit, à notre insu, ainsi qu'à celui de Vincent... Nous avons pensé coller la paupière avec un ruban adhésif, comme pendant les traitements de radiothérapie, mais l'oeil a tout de même tendance à s'ouvrir, et Vincent se trouverait avec du ruban directement sur la paupière, ce qui n'est guère mieux! Si vous avez une suggestion, nous sommes ouvert à tout!!!

Depuis le début de la radiothérapie, la tumeur et l'édème exercent sur le cervelet une pression qui affecte toute la coordination de Vincent. Il souffre donc de tremblements, surtout à la main gauche et à la tête. Il nous semble cependant que les tremblements ont diminués au cours de la fin de semaine. On s'en va dans la bonne direction...


Vincent lit vos commentaires à tous les jours, me pose des questions, et est ravi de voir que tout le monde continu de le supporter. (On rit souvent à l'idée que Chantal en Suisse s'amuse sur le site au lieu de travailler!!!) À tous les jours, lorsque nous arrivons à la radiothérapie, il me demande l'heure afin de s'assurer que son traitement est dans les délais inscript à l'horaire. À date, nous sommes dans les temps!


Le traitement d'aujourd'hui s'est bien passé. Vincent garde toujours le moral et continu de nous faire rire par ses nombreux commentaires cocasses. J'essaierai de créer une page avec les petites anecdotes droles que Vincent nous sort. Il reste lui-même. Il est étonnant.

Merci de lui donner cette énergie pour les traitements! C'est formidable que notre Vincent réussisse à rassembler autant de gens, amis et famille, de partout au monde. C'est probablement un des effets secondaires de la radiothérapie!!!...

5ième jour de radiothérapie

Vincent est allé pour son 5ième traitement de radiothérapie aujourd'hui, à 11:15hre. Il est toujours aussi fatigué. La nausée du matin persiste. Et sa cheville est pire, elle fait maintenant mal au repos. Tous les déplacements doivent être fait avec maman ou papa pour le soutenir. C'est difficile et frustrant pour lui. Les médecins ne sont pas trop certains de quoi il s'agit. Les symptômes neurologiques sont plutôt stable depuis la fin de semaine. La radio-oncologue qui suit Vincent dit qu'il faut donner du temps pour voir les changements. Elle croit que nous devrions voir plus de progrès la semaine prochaine... Il faut de la patience, ce que Vincent cultive comme son oncle Jacques et sa cousine Mireille cultivent la terre!... Doucement, et résolument, en laissant le temps à la nature d'accomplir ses miracles.

Les symptômes neurologiques que Vincent démontrent sont les suivants: paralysie facial du côté gauche, paupière gauche qui ne ferme pas, engourdissement du côté gauche du visage et du côté droit du corps, oreille gauche qui ne fonctionne pas, oeil gauche qui louche vers l'intérieur, s'étouffe parfois en avalant des liquides, étourdissements. La grande majorité des symptômes sont causés par l'écrasement des nerfs crâniens et du cerebellum par la tumeur. Une partie de la tumeur est également infiltrée dans le tronc cérébrale, ce qui laisse planer un doute quant à la gravité des dommages permanents. Seul le temps répondra à nos questions.


Hier soir, nous nous sommes assis au salon, et nous avons lu, toute la famille ensemble, tous les messages que vous avez laissez... QUEL BONHEUR POUR VINCENT!... Des sourires, des rires, des surprises... Mention spécial à ceux qui ne connaissent même pas Vincent et pourtant lui laisse des mots d'encouragements, surtout les jeunes. Il a été TRÈS impressionné que tous ces gens aient entendu parlé de lui. C'est un grand bonheur pour lui, et pour maman. On se sent moins isolé, on se sent aimé et supporté. SVP, continuez, vous mettez du soleil dans nos journées, vous nous donnez de l'énergie pour continuer à se battre. Même si ce n'est qu'un petit coucou, ça nous montre que vous pensez à nous.

Merci énormément

La fin de semaine est difficile...

Dimanche après-midi, et Vincent dors. Il est épuisé. Encore plus qu'avant. Depuis maintenant 2 mois qu'il ne dors presque plus à cause des effets secondaires des médicaments. Il dormait en moyenne 4 à 5 hres par nuit. Debout à 2 hres du matin, à regarder l'horloge, jouer au i-Pod, lire, regarder un film, ... C'est long la nuit quand on ne dors pas.

En fin de semaine, Vincent dors. Sieste le matin, sieste l'après-midi. Samedi soir, il s'est endormi alors que Maman lui lisait "Harry Potter and the Order of the Phoenix". Il est si fatigué. Pas encore capable de se supporter sur sa cheville qui lui fait mal. Il regarde des films, joue au i-Pod, à l'ordinateur. Il va lire les commentaires que vous lui laissez sur son site. Alors ne vous gênez pas pour lui lasser quelques mots, que vous pensez à lui. Ça lui fait du bien de voir que les gens pensent à lui, malgré leur vie qui continue à toute vitesse. Un petit quelque chose de votre quotidien qui le fera sourire...

La pente est raide en ce moment... et Vincent se bat pour la remonter.

3ième jour de radiothérapie...

Grosse journée, plutôt difficile. Vincent s'est levé avec la nausée et un mal de cheville qui l'empêchait de marcher. Après avoir vômit quelques fois, nous sommes allés à l'hôpital pour nous faire dire que la 3ième journée de radiothérapie est la pire...

Vincent est tellement brave et fort. Malgré la nausée persistante, et la sensation de vertige intense lorsqu'il se couche, il a subit son 3ième traitement, sans protester. Il m'a expliqué que lorsqu'il était couché, il pensait que la machine était son amie, puisqu'elle enlèverait la tumeur et lui permetterait d'arrêter ses médicaments. C'est un battant.

Maintenant, nous avons congé pour le long weekend. À l'horaire: guérison, dodo, repos, ... Retour à la table de radiothérapie mardi.
Et bonne fête à la Reine!

APPEL À TOUS pour la radiothérapie...

Dans le but d'aider Vincent a se remettre au maximum de cette épreuve, nous vous demandons, amis, parents, tous ceux qui aiment et supportent notre Vincent, de penser à lui à tous les jours en semaine, entre 11:15 et 11:45 AM. C'est l'heure de son traitement de radiothérapie.

Alors S.V.P. mettez une alarme sur votre cellulaire, sur votre montre... et pensez à Vincent, envoyez des ondes positives qui l'aideront à guérir. Visualisez la tumeur qui se dégrade, et les tissus sains qui reprennent vie.

Vincent me dit que lorsqu'il est allongé sur la machine, immobile, avec le masque qui lui tient la tête bien en place, il pense à tous ceux qui pensent à lui à cet instant. C'est magique pour lui!

Merci...

L'histoire de Vincent

Pendant la première semaine de Mars, Vincent a remarqué que son oeil gauche ne fermait pas normalement. Rien de bien inquiètant, il avait reçu une balle de tennis dans l'oeil quelques jours auparavent.

Le 4 mars, en fin de journée, Maman remarque que Vincent a la bouche croche... Bizarre.

Le 5 mars, départ pour la semaine de relâche: une semaine de ski au Valinouët près de Chicoutimi. En chemin, Vincent s'apercoit en écoutant le i-Pod, qu'il n'entend plus de l'oreille gauche. Bizarre.

À Chicoutimi, Vincent se démène sur sa planche à neige, s'épuise. Il passe l'après-midi à dormir. L'assymétrie de son visage s'accentue. Ça devient plus inquiètant. On décide de chercher une solution. On va passer la matinée à l'urgence de Chicoutimi. Diagnostic: Paralysie de Bell, un problème bénin qui devrait passer en dedans d'un mois. Ouf!... C'est pas si pire. Il faudra faire un suivi à Ste-Justine en revenant des vacances.

De retour, on passe une journée en ORL à Ste-Justine pour le suivi. L'ORL trouve que c'est louche. La paralysie de Bell ne devrait pas affecter l'oreille. On passe des tests auditifs, on passe un Scan de la tête. À la toute fin de la journée, un nouveau docteur apparaît dans notre salle d'examen: un oncologue.

Celui-ci parle de tumeur au tronc cérébral, de Résonnance magnétique, de médicaments... Les nerfs craniens V, VI, VII & VIII sont affectés.

Suite à la résonnance magnétique, nous rencontrons le neuro-chirurgien de Ste-Justine. Celui-ci explique que, contrairement à la vaste majorité des tumeurs cérébrales, celle de Vincent est opérable. (Bonne nouvelle?!?) Il est donc possible d'avoir un morceau de cette tumeur, afin de savoir de quel type il s'agit. Après réflexion, nous décidons de procédé.

Vincent commence immédiatement à prendre du Décadron, des stéroides qui provoquent des effets secondaires épouvantables: perte de sommeil, augmentation de l'appétit, brûlements d'estomac, enflement du visage, douleurs aux articulations, ralentissement de la cicatrisation... et la liste continue...

La chirurgie est planifiée pour le 5 avril 2007. Mais Ste-Justine est truffée de problèmes administratifs: pas d'infirmière aux soins intensifs pour s'occuper de Vincent après l'opération. Celle-ci est reporté d'une semaine.

Après une attente angoissante afin de savoir si Vincent aura sa place aux soins intensifs, le neuro-chirurgien apparaît avec 30 minutes de retard le matin de la chirurgie, et nous annonce qu'il n'y a qu'une place, et que c'est Vincent qui l'aura! Il ne reste qu'une résonnance magnétique à passer, et on pourra procéder.

Donc, le 12 avril 2007 à 10:00hre AM, après des au revoirs déchirants, Vincent part pour la salle d'opération. Immédiatement en arrivant dans la salle, l'anasthésiste l'endors avec un gas. Pendant 2 heures, les infirmières, techniciens et personnel du bloc opératoire travaillerons pour positionner Vincent. Celui-ci doit être couché sur le ventre, la tête penchée par en avant. Étant donnée la durée de l'opération, Vincent doit être positionné délicatement afin d'éviter de la blesser. Pour l'opération, il sera intubé, aura une sonde urinaire, des accès veineux, une canule artérielle, des électrodes pour monitorer son coeur et il sera rasé sur la nuque. Le docteur Mercier commencera à opérer vers 12:00hre.

Le jour le plus long... Judith, qui est venue en renfort, maman et papa, attendent. Vers 17:30hre, papa va aux nouvelles. Le docteur a commencé à fermer. Il reste donc environ 90 mins.

Effectivement. vers 19:00hre, le docteur vient nous chercher. Vincent va bien. Il est en salle de réveille, il est extubé. Il a ouvert les yeux. Tout s'est bien déroulé. Il a réussi à enlever près de 50% de la tumeur. Rapport préliminaire: Astrocytome pilomyxoid... à confirmer avec plus de tests par le pathologiste.

Nous sommes soulagés. Vincent est transféré aux soins intensifs. Seul papa et maman ont le droit de le voir. Il est réveillé! Il a de la difficulté à parler, la bouche pâteuse à cause de l'intubation. C'est un vrai soldat! Il ne se plaint pas... Maman s'installe, et on commence une longue nuit de récupération. Vincent se réveille à l'occasion, maman est tout près à regarder les moniteurs, à s'assurer que tout est normal... si ce n'est que pour cela que maman est devenue infirmière, ça valait largement les efforts...

Vincent impressionne tout le monde aux soins intensifs... Le lendemain matin, il commence à boire. Il refuse catégoriquement d'uriner dans l'urinoire. Qu'à cela ne tienne, je vais aux toilettes! Et voilà! c'est assez pour convaincre tout le monde, après un séjour de 12 heures aux soins intensifs (plutôt du 48hres prévus) Vincent est transféré à sa chambre au 5ième étage.

Encore une fois, Vincent épate toutes les infirmières. Qu'il est fort, qu'il se remet vite!... c'est notre meilleur. Vincent est SUPER fier. Après une semaine de convalescence, Vincent prends le chemain de la maison. YOUPPI! un souper en famille. Tout le monde est content d'être ensemble.

Suit la convalescence à la maison. Les symptoms neurologiques ne s'améliorent pas, même si Vincent va bien. Nous rencontrons le neuro-chirurgien 2 semaines après l'opération. Le diagnostic reste: Astrocytome pilomyxoid... Une tumeur bénigne atypique, c'est-à-dire, plutôt imprévisible dans son comportement. Étant donné son emplacement, elle reste un problème. On recommande la radiothérapie afin d'en diminuer la taille au maximum.

On s'informe pour la radiothérapie... les risques sont grands et épouvantables. Mais les risques de laisser la tumeur grossir sont pires. Un mois après l'opération, une nouvelle résonnance magnétique afin de voir ce qui se passe: la tumeur a grossi. Pas le choix: on doit procéder avec la radiothérapie.

Le mercredi 16 mai 2007, Vincent subit sa première de 30 sessions de radiothérapie...

14 Mai 2007

Ce site a été créé pour tous ceux qui aiment Vincent, pensent à lui et le supportent.
Nous savons que vous êtes là et que vous priez pour lui.

Merci. Tout simplement.