Il n'y a pas de bonne façon de donner des mauvaises nouvelles. Alors voici.
Le lendemain de l'opération pour l'hydrocéphalie de Vincent, nous avons été rencontré par le neuro-chirurgien, l'oncologue et 2 infirmières. Ils nous ont expliqué que leur pathologiste au Children's Montréal Hospital avait examiné les lamelles de la tumeur de Vincent qui avaient été préparées lors de la première opération. Contrairement à ce que Ste-Justine nous avait dit, la tumeur de Vincent est TRES aggressive, et leur pathologiste l'a reclassé grade 4 (le plus aggressif de tous). Ils nous ont également expliqué qu'avec les scans qu'ils ont fait la veille de la chirurgie pour le drain, ils ont pu constater que la tumeur de Vincent avait continué de grossir et est donc résistante à la radiothérapie. Ils nous ont dit qu'ils ne pouvaient rien faire pour Vincent, qu'ils ne pouvaient pas prédire l'avenir, mais que la tumeur allait vraisemblablement continuer à grossir avec les conséquences qui en suiveront. Ils ont transferré Vincent aux soins palliatifs.
Cette nouvelle nous a bien évidemment démoli. Nous avons dû nous demander jusqu'où nous étions prêt à aller. Clairement, si nous regardons derrière nous, cette tumeur est comme un monstre à 1000 têtes. Elle ne nous a donné aucune chance, et de tout ce que nous avons tenté, absoluement rien n'a freiné sa croissance. Le chemin, depuis le début, n'a été qu'un pente descendante. Nous gardons Vincent avec nous à la maison et profitons de chaque petit instant de bonheur avec lui. Continuez de prier pour lui.
samedi 30 juin 2007
jeudi 21 juin 2007
Une autre opération
Le voyage de Vincent à l'urgence dimanche n'a pas tout réglé.
Lundi matin, les douleurs à la tête ont recommencées. Un autre lavement, et tout s'est tassé. On pensait que nous avions enfin réussi... En après-midi, ça recommence. Nous retournons à l'urgence. Après un scan, un neurochirurgien vient nous rencontrer pour nous dire que Vincent a développé de l'hydrocéphalie, c'est-à-dire que la pression du liquide dans son cerveau est en train d'augmenter. Pour une certaine raison, les canaux par où l'eau s'écoule sont bloqués, et il est nécessaire d'opérer d'urgence pour drainer le liquide qui est prisonnier à l'intérieur du cerveau et faire baisser la pression. Ceci est un problème relativement commun pour le genre de tumeur que Vincent a. Le neurochirurgien nous explique que pour lui, c'est une petite chirurgie de routine d'une durée d'environ 40mins. Le drain sera inséré par un trou dans le crâne, et un tuyau passera sous la peau jusqu'à la cavité abdominale où le liquide pourra être absorbé par les muqueuses.
Vincent est donc pris en charge immédiatement par l'équipe des soins intensifs, il est endormi et intubé, et part pour la salle d'opération vers 12:00hre AM. L'opération s'est très bien déroulé. Le neurochirurgien est venu nous voir vers 2:15AM pour nous dire que Vincent était extubé, stable et réveillé. Une autre longue nuit aux soins intensifs, et Vincent, encore une fois, surprends tout le monde. Il sort des soins intensifs en matinée, et récupère dans une chambre à l'étage jusqu'au lendemain.
Le retour à la maison s'est fait mercredi matin. Vincent est content d'être de retour. Les traitements de radiothérapie sont suspendu jusqu'à nouvel ordre, étant donné que la cicatrice est dans le champs du rayon, il faut attendre que le tout soit bien guéri. Étant donné que l'intervention implique des manipulations dans le cerveau, le décadron a été augmenté afin d'éviter l'oedème. Il faut donc recommencer le processus de sevrage. C'est un peu déprimant. Le morale de Vincent a baissé. Il commence à être sérieusement épuisé et découragé.
Cette semaine est particulièrement pénible. Vous comprenez maintenant pourquoi les nouvelles tardaient tant. Continuez de pensez à Vincent et de lui envoyer des ondes positives pour qu'il remonte la pente de l'opération.
Lundi matin, les douleurs à la tête ont recommencées. Un autre lavement, et tout s'est tassé. On pensait que nous avions enfin réussi... En après-midi, ça recommence. Nous retournons à l'urgence. Après un scan, un neurochirurgien vient nous rencontrer pour nous dire que Vincent a développé de l'hydrocéphalie, c'est-à-dire que la pression du liquide dans son cerveau est en train d'augmenter. Pour une certaine raison, les canaux par où l'eau s'écoule sont bloqués, et il est nécessaire d'opérer d'urgence pour drainer le liquide qui est prisonnier à l'intérieur du cerveau et faire baisser la pression. Ceci est un problème relativement commun pour le genre de tumeur que Vincent a. Le neurochirurgien nous explique que pour lui, c'est une petite chirurgie de routine d'une durée d'environ 40mins. Le drain sera inséré par un trou dans le crâne, et un tuyau passera sous la peau jusqu'à la cavité abdominale où le liquide pourra être absorbé par les muqueuses.
Vincent est donc pris en charge immédiatement par l'équipe des soins intensifs, il est endormi et intubé, et part pour la salle d'opération vers 12:00hre AM. L'opération s'est très bien déroulé. Le neurochirurgien est venu nous voir vers 2:15AM pour nous dire que Vincent était extubé, stable et réveillé. Une autre longue nuit aux soins intensifs, et Vincent, encore une fois, surprends tout le monde. Il sort des soins intensifs en matinée, et récupère dans une chambre à l'étage jusqu'au lendemain.
Le retour à la maison s'est fait mercredi matin. Vincent est content d'être de retour. Les traitements de radiothérapie sont suspendu jusqu'à nouvel ordre, étant donné que la cicatrice est dans le champs du rayon, il faut attendre que le tout soit bien guéri. Étant donné que l'intervention implique des manipulations dans le cerveau, le décadron a été augmenté afin d'éviter l'oedème. Il faut donc recommencer le processus de sevrage. C'est un peu déprimant. Le morale de Vincent a baissé. Il commence à être sérieusement épuisé et découragé.
Cette semaine est particulièrement pénible. Vous comprenez maintenant pourquoi les nouvelles tardaient tant. Continuez de pensez à Vincent et de lui envoyer des ondes positives pour qu'il remonte la pente de l'opération.
dimanche 17 juin 2007
Mésaventures de la fête des pères
Vincent s'est levé se matin surprenament en forme. De loin la meilleure nuit de la semaine, pas de nausée ni de vomissement, les médicaments et suppléments du matin avaient bien passés. Il était relativement en forme. Nous étions plutôt encouragés. Mais on ne sait jamais ce qui nous attends au prochain tournant...
Vers 8:00hre AM, Vincent s'est mis à se plaindre de maux de tête. Le même mal de tête que lorsque nous baissons les doses de décadron, mais en pire... en BEAUCOUP plus pire. Après un appelle au Dr Carret, elle suggère de donner un "bolus" (forte dose) de décadron pour voir si le problème est relié à l'oedème au cerveau. Si il n'y a pas d'amélioration d'ici quelques heures, elle suggère de se présenter à l'urgence. 30 minutes après le décadron, Vincent est en crise. La douleur vient par vagues, il cri comme si quelqu'un était en train de lui arracher un membre. Il souffre énormément, et nous avec. Tout mouvement de la tête déclenche un vague de douleur, il veut aller à l'hôpital, n'importe quoi pour que ça arrête. Nous décidons évidemment de partir.
Le trajet est ponctué de cris de douleur et de frustrations. En arrivant à l'urgence du Children, Maman part à la recherche de l'aide. Tout le monde est mobilisé, infirmières, sécurité, secrétaires, et en moins de 5 minutes un docteur est au chevet de Vincent. Celui-ci examine Vincent immédiatement et nous explique qu'il est complètement constipé, bouché, qu'ils essaieront de le soulager avec un suppositoire, mais qu'il est probable qu'ils devront lui faire un lavement. Constipé?!?!!! Nous savions qu'il était constipé, mais est-ce vraiment la source de ces douleurs horrible? Réponse: Ce n'est pas garanti, mais c'est TRÈS probable...Non seulement c'est la source de la douleur à la tête, mais c'est probablement la cause des difficultés à uriner, à respirer, du manque d'appétit et de bien des nausées et vomissements. (??!!!) Nous croisons les doigts et continuons nos prières.
Et bien aussi incroyable que cela puisse sembler, après le lavement, Vincent redevient lui-même. La douleur, qui avait diminué une fois qu'il fut hydraté adéquatement, est presque disparue! Il recommence à bouger, à jaser et à faire des blagues. Assis sur sa civière, il explique à papa qu'il aurait voulu lui faire une surprise aujourd'hui, pour la fête des pères et son anniversaire: un souper de homard. Il est désolé de n'avoir pas été assez en forme pour que ça aie lieu. On t'aime tellement mon grand. Nous nous reprendrons pour le homard, Vincent. Nous nous reprendrons.
Après quelques recommandations pour rétablir le bon ordre des intestins de Vincent, le docteur nous donne notre congé en nous recommandant de retourner à nos doses de décadrons de la semaine passée dès demain. Vincent est revenu à la maison épuisé, mais content de ne plus avoir mal, et heureux d'être enfin soulagé de sa constipation qui le faisait souffrir (plus que nous en doutions, il semble) depuis des semaines. Il n'a pas redemandé la pompe de Ventolin du reste de la journée. Voici, on espère, un bon pas en avant! Merci à nos anges résidents... on vous aime et on s'ennuie de vous, mais on voit bien que vous prenez soin de notre Vincent.
samedi 16 juin 2007
Un gros pas en arrière
Vendredi s'est avéré être un journée TRES difficile. Vincent avait de la difficulté à respirer, son oeil droit (le bon) s'est mis à trembler plus (nystagmus), ce qui lui donne des vertiges en marchant, et il avait de plus en plus de difficulté à avaler les liquides.
Nous sommes allés au traitement de radiothérapie comme à tous les jours, mais en après-midi, en essayant de s'endormir, Vincent s'est mis à paniquer car il avait l'impression de manquer d'air. Nous avons fait des exercises de relaxation, et il a pu se calmer et respirer un peu mieux. Tout de même, nous avons appelé à l'hôpital et Dr Carret a prescript une pompe de Ventolin pour Vincent. Elle ne pensait pas que les problèmes respiratoires étaient liés à la tumeur, et malgré le fait que Vincent n'aie jamais eu d'allergie, il est possible qu'il soit affecté cette année. De toute façon, elle était d'avis qu'il fallait l'essayer. La pompe a heureusement fonctionné et Vincent avait un peu plus de facilité à respirer après l'avoir utilisé. Pour ce qui est de son oeil et de sa déglutition, il est tout simplement probable que le décadron est maintenant trop bas. Nous avons donc remonté la dose ce matin, en espérant que les problèmes diminueront. En attendant, nous utilisons des liquides plus épais, tel nectars, jus de tomate, et gélatines maison. C'est un gros pas en arrière pour nous.
Vincent n'a pas rechigné lorsque nous lui avons dit que nous remontions les doses de décadron. Il avait d'ailleurs parlé cette semaine qu'il préferrerait attendre la fin des traitements de radiothérapie avant de descendre encore, puisque chaque baisse de dose a été accompagné d'un dure aggravation pour lui. Il préferrerait pouvoir se reposer en paix à chaque baisse.
Aujourd'hui, samedi, Vincent a eu une meilleure journée qu'hier: plus d'énergie, plus d'appétit, plus éveillé, plus blageur. Il a pu dormir ce matin étant donné que nous n'avions pas à nous rendre à l'hôpital. Il m'a d'ailleurs déclaré en après-midi qu'il avait hâte que ça finisse pour pouvoir se reposer à son gré toute la journée, sans avoir à planifier les voyages aux traitements. Il a pu jouer au Cribbage contre maman et nous avons souper en famille, dans le salon...
C'est difficile pour nous de donner des mauvaises nouvelles, mais les 2 derniers jours ont été très pénible. Ce soir, nous avons lu les commentaires du blog avec Vincent, ce qui lui a procuré un petit moment de bonheur. Il a beaucoup été touché par le don de sang de sa tante Judith et était très content d'avoir des nouvelles de Coco, son cheval adoré qu'il n'a pas vu depuis plus d'un mois. SVP, ne le lâchez pas, continuez les anecdotes et les mots d'encouragements. Il faut réaliser que c'est pratiquement son seul contact avec le monde extérieur. On lui répète souvent que plusieurs personnes lisent son site mais n'écrivent pas. C'est un peu abstrait pour lui et il semble très incrédule. Il ne reste qu'à ces gens de lui prouver que nous avons raison... Un petit "coucou", ça ne coûte que quelques instant, et ça accompli tellement.
On vous embrasse.
Nous sommes allés au traitement de radiothérapie comme à tous les jours, mais en après-midi, en essayant de s'endormir, Vincent s'est mis à paniquer car il avait l'impression de manquer d'air. Nous avons fait des exercises de relaxation, et il a pu se calmer et respirer un peu mieux. Tout de même, nous avons appelé à l'hôpital et Dr Carret a prescript une pompe de Ventolin pour Vincent. Elle ne pensait pas que les problèmes respiratoires étaient liés à la tumeur, et malgré le fait que Vincent n'aie jamais eu d'allergie, il est possible qu'il soit affecté cette année. De toute façon, elle était d'avis qu'il fallait l'essayer. La pompe a heureusement fonctionné et Vincent avait un peu plus de facilité à respirer après l'avoir utilisé. Pour ce qui est de son oeil et de sa déglutition, il est tout simplement probable que le décadron est maintenant trop bas. Nous avons donc remonté la dose ce matin, en espérant que les problèmes diminueront. En attendant, nous utilisons des liquides plus épais, tel nectars, jus de tomate, et gélatines maison. C'est un gros pas en arrière pour nous.
Vincent n'a pas rechigné lorsque nous lui avons dit que nous remontions les doses de décadron. Il avait d'ailleurs parlé cette semaine qu'il préferrerait attendre la fin des traitements de radiothérapie avant de descendre encore, puisque chaque baisse de dose a été accompagné d'un dure aggravation pour lui. Il préferrerait pouvoir se reposer en paix à chaque baisse.
Aujourd'hui, samedi, Vincent a eu une meilleure journée qu'hier: plus d'énergie, plus d'appétit, plus éveillé, plus blageur. Il a pu dormir ce matin étant donné que nous n'avions pas à nous rendre à l'hôpital. Il m'a d'ailleurs déclaré en après-midi qu'il avait hâte que ça finisse pour pouvoir se reposer à son gré toute la journée, sans avoir à planifier les voyages aux traitements. Il a pu jouer au Cribbage contre maman et nous avons souper en famille, dans le salon...
C'est difficile pour nous de donner des mauvaises nouvelles, mais les 2 derniers jours ont été très pénible. Ce soir, nous avons lu les commentaires du blog avec Vincent, ce qui lui a procuré un petit moment de bonheur. Il a beaucoup été touché par le don de sang de sa tante Judith et était très content d'avoir des nouvelles de Coco, son cheval adoré qu'il n'a pas vu depuis plus d'un mois. SVP, ne le lâchez pas, continuez les anecdotes et les mots d'encouragements. Il faut réaliser que c'est pratiquement son seul contact avec le monde extérieur. On lui répète souvent que plusieurs personnes lisent son site mais n'écrivent pas. C'est un peu abstrait pour lui et il semble très incrédule. Il ne reste qu'à ces gens de lui prouver que nous avons raison... Un petit "coucou", ça ne coûte que quelques instant, et ça accompli tellement.
On vous embrasse.
mercredi 13 juin 2007
Une petite mise à jour rapide
Juste un mot pour donner les dernières nouvelles.
Après un lundi très difficile, Vincent se remet tranquillement de sa journée pénible. Mardi, il a passé, encore une bonne partie de la journée à dormir, mais a réussi à manger un peu et à tout garder. Pas beaucoup d'appétit, très faible et fatigué, on essaie de se dire que tant qu'il dort, c'est positif. Son mal de tête lors des déplacements s'est beaucoup amélioré.
Mercredi très tôt, Vincent s'est réveillé encore avec des nausées et des vomissements, mais maintenant, il réussi à se rendormir, ce qui est bon. Vers 7:00AM, il a déclaré qu'il avait mal partout, sûrement courbaturé de tout ce temps passé au lit, ce qui semblait le faire souffrir. Ne sachant trop quoi faire, maman lui a proposé de se dégourdir un peu en marchant tranquillement dans la maison. Comme nous nous apprêtions à le lever, un petit miracle s'est produit (encore nos anges résidants à l'ouvrage!...). Nathalie, l'ostéopathe, nous a appelé pour nous dire qu'elle avait une cancellation et que nous pouvions aller la voir pour 9:00hre!!!!... Quel GRAND BONHEUR pour Vincent, qui adore aller voir Nathalie, car elle l'aide toujours à se sentir mieux. (Merci Grand-maman Rouleau, Grand-papa Claude et Grand-papa Arthur!!.. on vous embrasse!)
Au fil de la journée, Vincent a recommencé à manger, de petits repas très légers, mais au moins il a mangé! Il continue de dormir beaucoup, a peu de résistance à rester longtemps réveiller. Comme la position assise est inconfortable, Vincent s'assoie dans le divan du salon, qui est plus confortable, pour manger. Ce soir, afin d'éviter qu'il mange seul, toute la famille a picniqué avec lui au salon (au diable les foutus règlements de maman!) Nous avons pu discuter avec lui des événements marquants de la journée et taquiner tous ceux qui le méritaient!
Merci à tous ceux qui nous ont confirmé le changement d'heure de mardi. Vincent était content de savoir que tant des gens avaient fait le changement et avaient pensé à lui au bon moment. Continuez de lui écrire. Comme il ne va plus à l'ordi, maman lui lis les commentaires de tous pendant qu'il prend son bain!... Alors c'est plus plaisant quand il y en a des nouveaux à tous les jours !!! On vous embrasse.
Après un lundi très difficile, Vincent se remet tranquillement de sa journée pénible. Mardi, il a passé, encore une bonne partie de la journée à dormir, mais a réussi à manger un peu et à tout garder. Pas beaucoup d'appétit, très faible et fatigué, on essaie de se dire que tant qu'il dort, c'est positif. Son mal de tête lors des déplacements s'est beaucoup amélioré.
Mercredi très tôt, Vincent s'est réveillé encore avec des nausées et des vomissements, mais maintenant, il réussi à se rendormir, ce qui est bon. Vers 7:00AM, il a déclaré qu'il avait mal partout, sûrement courbaturé de tout ce temps passé au lit, ce qui semblait le faire souffrir. Ne sachant trop quoi faire, maman lui a proposé de se dégourdir un peu en marchant tranquillement dans la maison. Comme nous nous apprêtions à le lever, un petit miracle s'est produit (encore nos anges résidants à l'ouvrage!...). Nathalie, l'ostéopathe, nous a appelé pour nous dire qu'elle avait une cancellation et que nous pouvions aller la voir pour 9:00hre!!!!... Quel GRAND BONHEUR pour Vincent, qui adore aller voir Nathalie, car elle l'aide toujours à se sentir mieux. (Merci Grand-maman Rouleau, Grand-papa Claude et Grand-papa Arthur!!.. on vous embrasse!)
Au fil de la journée, Vincent a recommencé à manger, de petits repas très légers, mais au moins il a mangé! Il continue de dormir beaucoup, a peu de résistance à rester longtemps réveiller. Comme la position assise est inconfortable, Vincent s'assoie dans le divan du salon, qui est plus confortable, pour manger. Ce soir, afin d'éviter qu'il mange seul, toute la famille a picniqué avec lui au salon (au diable les foutus règlements de maman!) Nous avons pu discuter avec lui des événements marquants de la journée et taquiner tous ceux qui le méritaient!
Merci à tous ceux qui nous ont confirmé le changement d'heure de mardi. Vincent était content de savoir que tant des gens avaient fait le changement et avaient pensé à lui au bon moment. Continuez de lui écrire. Comme il ne va plus à l'ordi, maman lui lis les commentaires de tous pendant qu'il prend son bain!... Alors c'est plus plaisant quand il y en a des nouveaux à tous les jours !!! On vous embrasse.
lundi 11 juin 2007
ATTENTION! ATTENTION!
Vincent m'a spécifiquement demandé d'avertir tout le monde qui va sur le blogue...
Exceptionnellement, mardi le 12 juin, le traitement se fera entre 12:45 et 13:15... Seulement cette journée. La radio-oncologue n'est disponible qu'en après-midi, ils ont donc déplacé le rendez-vous de Vincent à cette heure. Merci d'ajuster vos habitudes pour accommoder le Dr Freeman!!!..
On vous embrasse!
Exceptionnellement, mardi le 12 juin, le traitement se fera entre 12:45 et 13:15... Seulement cette journée. La radio-oncologue n'est disponible qu'en après-midi, ils ont donc déplacé le rendez-vous de Vincent à cette heure. Merci d'ajuster vos habitudes pour accommoder le Dr Freeman!!!..
On vous embrasse!
Un lundi TRES difficile
Après une fin de semaine sans problème majeur, lundi nous attendait avec quelques surprises.
Vincent a été plutôt fatigué samedi et dimanche, ayant de la difficulté à terminer ses repas avec nous, préférant plutôt aller se coucher. Les maux de coeur habituels en se levant, mais en général, si ce n'était de la fatigue, nous le trouvions plutôt bien. Il nous a bien fait rire du fond de son lit, avec des imitations des filles dans les James Bond ("Ho James! James!!) et de celles dans les Mac Gyver ("Ho Mac! Mac!!!).
Lundi matin a plutôt mal commencé avec des vomissements. Il était plus fatigué, a dormi plus longtemps. Nous avons baissé les doses de décadron samedi, et ça prend toujours quelques jours pour voir les effets... Le mal de tête à la nuque a recommencé, et les déplacements sont devenus plus difficiles. Nous avions également décidé que lundi était la journée où Thierry & Anka assisteraient au traitement, question de savoir ce que leur frère vit au quotidien depuis presque 4 semaines. Nous sommes tombés sur une des pires journées depuis le début des traitements...
Heureusement, une surprise attendait Vincent à l'hôpital. Comme beaucoup de gens le sait, Vincent, depuis qu'il est tout petit, veut devenir policier. Il n'y a aucune autre alternative pour lui. Il y a environ 1 an 1/2, un ami de Judith, Yves (surnommé affectueusement "Yves la police" chez nous), qui est policier municipal à Montréal, nous avait reçu au poste et avait montré patiemment aux enfants tous les trucs qu'il utilise dans son métier (le magasin de son fusil a créé une vive impression sur Vincent...) Et bien aujourd'hui, dans la salle d'attente de l'hôpital, nous attendait Yves et son partenaire, tout de police vêtu! (veste pare-balle et tout et tout) Ils étaient parti de leur poste dans le quartier Rosemont pour venir voir Vincent à l'hôpital Général de Montréal (en haut de la Côte-des-neiges!!!)... en vélo! Ils ont également apporté pour Vincent casquette, chandail et insigne à l'effigie de la police de Montréal. GRAND BONHEUR!!! C'est seulement dommage, à cause de son manque d'énergie, que Vincent n'aie pas pu s'exclamer à la hauteur de sa surprise et de sa joie. Yves et son partenaire (dont j'oublie le nom... désolé...) ont pris le temps de s'asseoir et de parler avec Vincent. Celui-ci était TRES content. Ce fut un grand rayon de soleil dans la journée plutôt difficile de Vincent. L'insigne de police trône fièrement sur le chapeau que Vincent doit porter pour protéger ses oreilles du soleil, en attendant de pouvoir porter sa casquette. Merci BEAUCOUP à Yves et son partenaire. Ce sera un souvenir merveilleux pour Vincent.
Un dernier mot pour encore vous remercier d'écrire. C'est important pour tout le monde, ici, Vincent, papa, maman, Thierry et Anka. Encore hier, Vincent me parlait de tous ces gens qui ne le connaissent pas et qui écrivent malgré tout. Ça l'impressionne beaucoup. On fait souvent référence aux choses qui sont écrites et aux gens qui écrivent. C'est merveilleux de savoir qu'autant d'énergie nous vient de partout.
Vincent a été plutôt fatigué samedi et dimanche, ayant de la difficulté à terminer ses repas avec nous, préférant plutôt aller se coucher. Les maux de coeur habituels en se levant, mais en général, si ce n'était de la fatigue, nous le trouvions plutôt bien. Il nous a bien fait rire du fond de son lit, avec des imitations des filles dans les James Bond ("Ho James! James!!) et de celles dans les Mac Gyver ("Ho Mac! Mac!!!).
Lundi matin a plutôt mal commencé avec des vomissements. Il était plus fatigué, a dormi plus longtemps. Nous avons baissé les doses de décadron samedi, et ça prend toujours quelques jours pour voir les effets... Le mal de tête à la nuque a recommencé, et les déplacements sont devenus plus difficiles. Nous avions également décidé que lundi était la journée où Thierry & Anka assisteraient au traitement, question de savoir ce que leur frère vit au quotidien depuis presque 4 semaines. Nous sommes tombés sur une des pires journées depuis le début des traitements...
Heureusement, une surprise attendait Vincent à l'hôpital. Comme beaucoup de gens le sait, Vincent, depuis qu'il est tout petit, veut devenir policier. Il n'y a aucune autre alternative pour lui. Il y a environ 1 an 1/2, un ami de Judith, Yves (surnommé affectueusement "Yves la police" chez nous), qui est policier municipal à Montréal, nous avait reçu au poste et avait montré patiemment aux enfants tous les trucs qu'il utilise dans son métier (le magasin de son fusil a créé une vive impression sur Vincent...) Et bien aujourd'hui, dans la salle d'attente de l'hôpital, nous attendait Yves et son partenaire, tout de police vêtu! (veste pare-balle et tout et tout) Ils étaient parti de leur poste dans le quartier Rosemont pour venir voir Vincent à l'hôpital Général de Montréal (en haut de la Côte-des-neiges!!!)... en vélo! Ils ont également apporté pour Vincent casquette, chandail et insigne à l'effigie de la police de Montréal. GRAND BONHEUR!!! C'est seulement dommage, à cause de son manque d'énergie, que Vincent n'aie pas pu s'exclamer à la hauteur de sa surprise et de sa joie. Yves et son partenaire (dont j'oublie le nom... désolé...) ont pris le temps de s'asseoir et de parler avec Vincent. Celui-ci était TRES content. Ce fut un grand rayon de soleil dans la journée plutôt difficile de Vincent. L'insigne de police trône fièrement sur le chapeau que Vincent doit porter pour protéger ses oreilles du soleil, en attendant de pouvoir porter sa casquette. Merci BEAUCOUP à Yves et son partenaire. Ce sera un souvenir merveilleux pour Vincent.
Un dernier mot pour encore vous remercier d'écrire. C'est important pour tout le monde, ici, Vincent, papa, maman, Thierry et Anka. Encore hier, Vincent me parlait de tous ces gens qui ne le connaissent pas et qui écrivent malgré tout. Ça l'impressionne beaucoup. On fait souvent référence aux choses qui sont écrites et aux gens qui écrivent. C'est merveilleux de savoir qu'autant d'énergie nous vient de partout.
jeudi 7 juin 2007
Jour 16, la moitié des traitements de passés.
Nous avons maintenant terminé la moitié des traitements de radiothérapie. Toute une étape!
La semaine a plutôt mal commencé. Lundi, Vincent s'est réveillé avec des maux de têtes à la nuque chaque fois qu'il se levait ou se couchait. Ça semblait terriblement souffrant, Vincent pleurait, et c'était un gros problème lors des déplacements. Nous étions dépourvu, ne savions quoi penser, et SURTOUT, Vincent était persuadé que la rencontre du mardi avec la radio-oncologue résulterait en une augmentation du décadron (pas bon pour le moral de Vincent, ça)
Mais un ange est intervenu. (grand-maman Rouleau? grand-papa Claude? grand-papa Arthur?... nos trois anges résidants...) En lisant un rapport de la nutritionniste que nous consultons pour Vincent, une page est tombée du ciel: Procédure pour baisser le décadron!!! Dans les explications était mentionné le problème exact que Vincent vivait. Encore mieux, il y avait une solution: il n'y a qu'à augmenter la dose d'un des suppléments que Vincent prends. Le lendemain matin, Vincent allait beaucoup mieux!!! (Merci à notre(nos) ange(s)!) Une petite visite chez Nat l'ostéo a complété le remède, et les maux de têtes à la nuque ne se font maintenant sentir que lors de mouvements brusques. Résultat final: mardi, la radio-oncologue a baissé les doses de décadron encore une fois. (ÇA c'est bon pour le moral de Vincent!) Un pas en avant...
Depuis qu'il s'était blessé à la cheville, il y a presque 3 semaines maintenant, Vincent couche dans la chambre des parents au rez-de-chaussée et utilise leur salle de bain. Il ne peut plus monter à sa chambre au deuxième à cause de son manque d'équilibre. MAIS, Vincent a décidé mardi soir qu'il prendrait son bain dans SA salle de bain, en haut. Alors hop!, avec l'aide de maman, on monte l'escalier pour la première fois en 2 semaines et demi! Il était content de revoir sa chambre, de changer de décors pour une heure. La chambre des parents, elle a un grand lit, il y a une salle de bain attenante, mais elle est plutôt monotone sans poster des Beattles! Un pas en avant...
Les autres journée se sont bien passées. Vincent est stable, si ce n'est que son oeil droit, celui qui fonctionne normalement bien, est moins mobile. Un pas en arrière.
Encore une fois, continuez à écrire. Pratiquement tous les soirs, nous avons notre petit moment de bonheur à lire vos messages. Vincent est en train de se découvrir un lien avec son oncle Ghislain, un de nos "régulier", dont il parle presque à tous les jours...("Imagine maman, la chaise roulante que ça prendrait pour Ghislain! " pause "Et la personne que ça prendrait pour le pousser!" On a bien rit!) Et que dire des rêves de Jennifer! (un des commentaires préférré de papa!) Lire vos encouragements et des brides de vos vies fait voyager Vincent au delà de son corps qui l'emprisonne en ce moment. Merci à tout le monde. On vous embrasse bien fort.
La semaine a plutôt mal commencé. Lundi, Vincent s'est réveillé avec des maux de têtes à la nuque chaque fois qu'il se levait ou se couchait. Ça semblait terriblement souffrant, Vincent pleurait, et c'était un gros problème lors des déplacements. Nous étions dépourvu, ne savions quoi penser, et SURTOUT, Vincent était persuadé que la rencontre du mardi avec la radio-oncologue résulterait en une augmentation du décadron (pas bon pour le moral de Vincent, ça)
Mais un ange est intervenu. (grand-maman Rouleau? grand-papa Claude? grand-papa Arthur?... nos trois anges résidants...) En lisant un rapport de la nutritionniste que nous consultons pour Vincent, une page est tombée du ciel: Procédure pour baisser le décadron!!! Dans les explications était mentionné le problème exact que Vincent vivait. Encore mieux, il y avait une solution: il n'y a qu'à augmenter la dose d'un des suppléments que Vincent prends. Le lendemain matin, Vincent allait beaucoup mieux!!! (Merci à notre(nos) ange(s)!) Une petite visite chez Nat l'ostéo a complété le remède, et les maux de têtes à la nuque ne se font maintenant sentir que lors de mouvements brusques. Résultat final: mardi, la radio-oncologue a baissé les doses de décadron encore une fois. (ÇA c'est bon pour le moral de Vincent!) Un pas en avant...
Depuis qu'il s'était blessé à la cheville, il y a presque 3 semaines maintenant, Vincent couche dans la chambre des parents au rez-de-chaussée et utilise leur salle de bain. Il ne peut plus monter à sa chambre au deuxième à cause de son manque d'équilibre. MAIS, Vincent a décidé mardi soir qu'il prendrait son bain dans SA salle de bain, en haut. Alors hop!, avec l'aide de maman, on monte l'escalier pour la première fois en 2 semaines et demi! Il était content de revoir sa chambre, de changer de décors pour une heure. La chambre des parents, elle a un grand lit, il y a une salle de bain attenante, mais elle est plutôt monotone sans poster des Beattles! Un pas en avant...
Les autres journée se sont bien passées. Vincent est stable, si ce n'est que son oeil droit, celui qui fonctionne normalement bien, est moins mobile. Un pas en arrière.
Encore une fois, continuez à écrire. Pratiquement tous les soirs, nous avons notre petit moment de bonheur à lire vos messages. Vincent est en train de se découvrir un lien avec son oncle Ghislain, un de nos "régulier", dont il parle presque à tous les jours...("Imagine maman, la chaise roulante que ça prendrait pour Ghislain! " pause "Et la personne que ça prendrait pour le pousser!" On a bien rit!) Et que dire des rêves de Jennifer! (un des commentaires préférré de papa!) Lire vos encouragements et des brides de vos vies fait voyager Vincent au delà de son corps qui l'emprisonne en ce moment. Merci à tout le monde. On vous embrasse bien fort.
dimanche 3 juin 2007
Les nouvelles de la fin de semaine
À l'opposer de tout ce que Vincent a vécu jusqu'à présent, il a passé la fin de semaine à dormir...
Nous ne sommes pas certain pourquoi, peut-être le Décadron qui est finalement assez bas pour lui permettre de dormir, peut-être la mélatonine qu'il prend en supplément, peut-être l'accumulation de la radiothérapie, peut-être un mélange de tout cela. Quoi qu'il en soit, Vincent est tombé comme une roche vendredi soir à 6:30hre, et s'est relevé samedi matin à 7:30hre! Pour ensuite faire de long sommes et en avant-midi, et en après-midi. Même scénario pour la nuit suivante et pour la journée de dimanche. Il est si fatigué qu'il n'arrive pas à rester debout assez longtemps pour finir ses repas. Depuis qu'il a commencé le Décadron, il m'a répété je ne sais combien de fois: "quand je vais arrêter le décadron, je crois que je vais dormir toute la journée pendant des semaines..." Et bien il semble que ça y est! Mais je ne sais pas si je vais réussir à survivre à ce rythme pendant des semaines!!!
Mis à part sa grande fatigue, le reste de ses symptoms sont assez stable. Son oeil est beaucoup mieux depuis que nous utilisons le ruban adhésif et les pensements occlusifs la nuit. Nous rinçons également l'oeil plusieurs fois par jour avec une solution de calendula. Je crois que nous avons une combinaison gagnante. Merci à tous pour les suggestions.
Demain, retour à la table de radiothérapie. Aujourd'hui, il était inquiet à savoir comment il ferait pour se rendre là-bas, étant si fatigué...
Nous ne sommes pas certain pourquoi, peut-être le Décadron qui est finalement assez bas pour lui permettre de dormir, peut-être la mélatonine qu'il prend en supplément, peut-être l'accumulation de la radiothérapie, peut-être un mélange de tout cela. Quoi qu'il en soit, Vincent est tombé comme une roche vendredi soir à 6:30hre, et s'est relevé samedi matin à 7:30hre! Pour ensuite faire de long sommes et en avant-midi, et en après-midi. Même scénario pour la nuit suivante et pour la journée de dimanche. Il est si fatigué qu'il n'arrive pas à rester debout assez longtemps pour finir ses repas. Depuis qu'il a commencé le Décadron, il m'a répété je ne sais combien de fois: "quand je vais arrêter le décadron, je crois que je vais dormir toute la journée pendant des semaines..." Et bien il semble que ça y est! Mais je ne sais pas si je vais réussir à survivre à ce rythme pendant des semaines!!!
Mis à part sa grande fatigue, le reste de ses symptoms sont assez stable. Son oeil est beaucoup mieux depuis que nous utilisons le ruban adhésif et les pensements occlusifs la nuit. Nous rinçons également l'oeil plusieurs fois par jour avec une solution de calendula. Je crois que nous avons une combinaison gagnante. Merci à tous pour les suggestions.
Demain, retour à la table de radiothérapie. Aujourd'hui, il était inquiet à savoir comment il ferait pour se rendre là-bas, étant si fatigué...
Inscription à :
Commentaires (Atom)
