Merci à tous

Nous tenons à remercier tous ceux qui ont su braver la tempête pour venir dire un dernier au revoir à notre Vincent. Il semble que celui-ci a voulu quitter en nous faisant un clin d'oeil, lui qui adore la neige. Tel que promis, nous publions le texte que Louise, la maman de Vincent, a lu lors des funérailles.

Merci encore à tous, du plus profond de notre coeur

Alain, Louise, Thierry, Vincent et Anka

Vincent

Vous savez, quand Vincent est arrivé parmi nous, il ne semblait pas être certain. Ça lui a pris quelques minutes pour se décider à respirer. Peut-être a-t-il pris un peu de temps pour réfléchir, si ce qu'il voyait lui plaisait assez pour le convaincre de rester. Mais une fois cette première bouffée d'aire entrée dans ses poumons, Vincent a sauté dans la vie à pieds joints.

Vincent adorait sa vie. Il mordait dedans avec enthousiasme et énergie. Il a toujours été un garçon heureux, actif, bourré d'idées. Il était notre petit dynamo. Il nous surprenait toujours par son énergie et sa créativité. Dans sa tête, il n'y avait aucune limite, aucune barrière. Tout faire, il voulait tout faire, et être le premier en plus.

La vie sur terre de Vincent a été courte. Il a cependant su la remplir à craquer. Sa petite enfance sur le bord du lac Waterloo, à ramasser des roches, glisser dans le parc l'hiver, faire du "bicycle à gaz" sur son tricycle. Son enfance à Plattsburgh, où il travaillait avec papa sur le terrain, faisait du vélo dans la rue, du ski à Beartown, se baignait dans le lac Champlain, du hicking dans les Adirondacks. Puis est venu l'Angleterre, où Vincent s'est complètement senti chez lui. La vie roulait à 200 mph là bas. Toutes les fins de semaines des châteaux à visiter, des activités à faire, des amis à aller voir. Une école où le sport et la musique étaient centrals. C'est là bas où il a été introduit à l'équitation, sa passion. Les voyages également, Paris, Londres, les Cornouailles, Les Alpes, la France, l'Écosse, L'Irlande, l'Allemagne, la Belgique, l'Italie. Vincent a adoré son séjour en Angleterre, ça bougeait tout le temps, c'était comme lui.

Mais le paradis sur terre, pour lui, se trouvait au bout d'un rang près de Rimouski. Une petite ferme, où il se rendait en courant pour passer ses moments les plus heureux. Le 4 roues, le ski-doo, les tracteurs, les animaux qu'il adorait, les glissades l'hiver, Gaston la chèvre, Daisy le chien, son Pipo, mon oncle Jacques,… les grands bonheurs de la vie, quoi.

Vous savez, quand nous sommes parti d'Angleterre, j'aurais pensé qu'il aurait regretté notre retour au Québec. Mais il m'a assuré plusieurs fois qu'il préférait être ici, près de la famille, près des gens qu'il aimait. Et ça aussi, c'est Vincent. Il aime les siens. Beaucoup. Et nous le montrait. Il nous connaissait si bien, il pouvait nous faire passer par toutes les couleurs des émotions, simplement par les mots. C'était lui qui décidait l'humeur de la famille. Il était si sensible. Il ne pouvait tolérer aucune forme d'injustice, pour lui ou pour autrui. Il s'assurait constamment que nous étions tous heureux et en sécurité. Les antennes toujours levées, il savait tout. Tout ce qui se passait dans la maison, et comment chacun se sentait. Il prenait soin de nous, de ceux qu'il aimait.

Vincent d'amour. On va tellement s'ennuyer de toi. On va s'ennuyer de la vie que tu mettais dans les nôtres. Je vais pleurer pour tous tes projets qu'on ne te verras pas réaliser, devenir policier dans la GRC, finir ton cavalier 2, aller au camp Ulysse faire de la plongée, aller au camp de la Cabriole, faire du ski avec tes "twin tips", le chalet à bâtir avec papa, les voyages en Egypte, Disney, Cuba, Hawaii,… la liste est tellement longue. Heureusement, on sait que tu es là, avec nous. Profite de ta liberté, tu l'as attendu pendant ces longs mois. Tu as vraiment essayé, tu as tout donné, tu t'es battu de la même façon que tu as vécue, avec force, détermination et courage. On comprend que c'était rendu beaucoup trop. Maintenant, amuse-toi. Ris de nous, et ne te gêne pas de nous jouer des tours. On essaiera d'être aussi perceptif que tu l'as été, pour voir tous les clins d'oeils que tu nous enverras. Et le moment venu, tu pourras nous accueillir avec ton exubérance habituelle… En attendant, continue à prendre soins de nous d'où tu es, comme tu le faisais si bien d'ici.

Je t'aime mon Vincent. Je t'aime plus que tout au monde. Maintenant c'est toi qui décides quand on se fait une caresse… Est-ce que je peux en avoir une?

Saint-Exupéry parle

Voici le texte que Judith, la tante de Vincent, a préparé et lu lors de ses funérailles.

Vincent, ta courte vie sur terre m’a fait pensé au petit prince. Voici pour toi ces mots de Saint-Exupéry :

Le petit prince était fatigué. Il s'assit. Je m'assis auprès de lui. Et, après un silence, il dit encore:

- Les étoiles sont belles, à cause d'une fleur que l'on ne voit pas... Le désert est beau. Ce qui embellit le désert, c'est qu'il cache un puits quelque part...

- Oui, dis-je au petit prince, qu'il s'agisse des étoiles ou du désert, ce qui fait leur beauté est invisible !

Comme le petit prince s'endormait, je le pris dans mes bras, et me remis en route. J'étais ému. Il me semblait porter un trésor fragile. Il me semblait même qu'il n'y eût rien de plus fragile sur la Terre. Je regardais, à la lumière de la lune, ce front pâle, ces yeux clos, ces mèches de cheveux qui tremblaient au vent, et je me disais: « ce que je vois là n'est qu'une écorce. Le plus important est invisible... » Et, marchant ainsi, je découvris le puits au lever du jour.

Je soulevai le seau jusqu'à ses lèvres. Il but, les yeux fermés. C'était doux comme une fête. Cette eau était bien autre chose qu'un aliment. Elle était née de la marche sous les étoiles, du chant de la poulie, de l'effort de mes bras. Elle était bonne pour le cœur, comme un cadeau.

- Les hommes de chez toi, dit le petit prince, cultivent cinq mille roses dans un même jardin... et ils n'y trouvent pas ce qu'ils cherchent… Et cependant ce qu’ils cherchent pourrait être trouvé dans une seule rose ou un peu d’eau… Mais les yeux sont aveugles. Il faut chercher avec le cœur.

J'avais défait son éternel cache-nez d'or. Je lui avais mouillé les tempes et l'avais fait boire. Et maintenant je n'osais plus rien lui demander. Il me regarda gravement et m'entoura le cou de ses bras. Je sentais battre son cœur. Il me dit :

- Aujourd’hui, je rentre chez moi… C’est bien loin… c’est bien difficile…

Et il sourit avec mélancolie. De nouveau je me sentis glacé par le sentiment de l'irréparable. Et je compris que je ne supportais pas l'idée de ne plus jamais entendre son rire. C'était pour moi comme une fontaine dans le désert.

- Petit bonhomme, je veux encore t'entendre rire...

Il me dit :

- Ce qui est important, ça ne se voit pas… C'est comme pour la fleur. Si tu aimes une fleur qui se trouve dans une étoile, c'est doux, la nuit, de regarder le ciel. Toutes les étoiles sont fleuries. C'est comme pour l'eau. Celle que tu m'as donnée à boire était comme une musique, à cause de la poulie et de la corde... Tu regarderas, la nuit, les étoiles. C'est trop petit chez moi pour que je te montre où se trouve la mienne. C'est mieux comme ça. Mon étoile, ça sera pour toi une des étoiles. Alors, toutes les étoiles, tu aimeras les regarder... Elles seront toutes tes amies. Et puis je vais te faire un cadeau...

Il rit encore.

- Ah! petit bonhomme, petit bonhomme j'aime entendre ce rire !

- Justement ce sera mon cadeau... ce sera comme pour l'eau... Toi, tu auras des étoiles comme personne n’en a… Quand tu regarderas le ciel, la nuit, puisque j'habiterai dans l'une d'elles, puisque je rirai dans l'une d'elles, alors ce sera pour toi comme si riaient toutes les étoiles. Tu auras, toi, des étoiles qui savent rire !

Et il rit encore.

- Et quand tu seras consolé tu seras content de m'avoir connu. Tu seras toujours mon ami. Tu auras envie de rire avec moi. Et tu ouvriras parfois ta fenêtre, comme ça, pour le plaisir... Et tes amis seront bien étonnés de te voir rire en regardant le ciel. Alors tu leur diras: "Oui, les étoiles, ça me fait toujours rire !" Et ils te croiront fou. Je t'aurai joué un bien vilain tour... Ce sera comme si je t’avais donné, au lieu d’étoiles, des tas de petits grelots qui savent rire…

********

Cette nuit-là je ne le vis pas se mettre en route. Il s'était évadé sans bruit. Quand je réussis à le rejoindre il marchait décidé, d'un pas rapide. Il me dit seulement:

- Ah! Tu es là…

Et il me prit la main.

- Tu as eu tort. Tu auras de la peine. J’aurai l’air d’être mort et ce ne sera pas vrai… Tu comprends. C’est trop loin. Je ne peux pas emporter ce corps-là. C’est trop lourd. Ce sera comme une vieille écorce abandonnée. Ce n’est pas triste les vieilles écorces… Ce sera gentil, tu sais. Moi aussi je regarderai les étoiles. Toutes les étoiles seront des puits avec une poulie rouillée. Toutes les étoiles me verseront à boire… Ce sera tellement amusant! Tu auras cinq cents millions de grelots, j’aurai cinq cents millions de fontaines…

Et il se tut aussi, parce qu’il pleurait…

- C’est là. Laisse-moi faire un pas tout seul.

Il n’y eut rien qu’un éclair jaune près de sa cheville. Il demeura un instant immobile. Il ne cria pas. Il tomba doucement comme tombe un arbre. Ça ne fit même pas de bruit, à cause du sable.

Vous savez, on risque de pleurer un peu si l’on s’est laissé apprivoiser.

le 12 décembre 2007, 00:40

Les dernières semaines ont été très difficiles pour Vincent. Après avoir perdu la capacité de manger, tranquillement Vincent avait de plus en plus de difficulté à parler. Malgré les gavages, qui lui ont redonné un peu de poids, il a continué à perdre des forces et de l'énergie. C'était beaucoup... beaucoup trop. Même pour Vincent qui a été si courageux, qui a affronté chaque défi avec entêtement et détermination. Vincent, après avoir défié si courageusement sa maladie, a rendu les armes. Il s'est éteint dans son lit, comme une chandelle qui manque d'air. Il était paisible, il était entouré de sa famille et d'amour, il n'a pas souffert, il a simplement laissé derrière lui ce corps qui lui servait de prison depuis maintenant 9 mois, pour reprendre sa liberté.

Si vous désirez dire un dernier au revoir à Vincent et nous rencontrer, vous en aurez l'occasion ce dimanche 16 décembre 2007, de 14:00 à 17:00 et de 19:00 à 22:00 au

Centre funéraire Côte-des-Neiges

Réseau Dignité

4525, chemin de la Côte-des-Neiges

Montréal 514 342-8000

Les funérailles auront lieu lundi 17 décembre 2007 à 10:00 en l'église St-Germain d'Outremont, 28 Avenue Vincent d'Indy, Outremont. Au lieu de fleurs, des dons à Leucan seraient appréciés.

Il nous fera plaisir de vous voir et de partager avec vous notre peine. Nous tenons à remercier tous ceux qui ont si formidablement pris le temps d'envoyer des cartes ou colis à Vincent. Nous ne dirons jamais assez combien ça a rendu Vincent heureux et combien il se sentait spécial avec chaque envoie qu'il recevait. Des mercis tous spéciaux à ceux qui ont organisé des moments ou événements privilégiés pour Vincent, tel les rencontres avec les policiers, les discussions avec ses artistes préférés, le spectacle de magie, etc... Merci mille fois.

Les raisons du silence...

Enfin des nouvelles.

Le 1ier novembre, lendemain de l'Halloween, une bien mauvaise surprise nous attendait. En dormant, en soirée, Vincent s'est étouffé dans ses sécrétions, ce qui l'a fait vomir pendant son sommeil, et il a finalement aspiré. Nous avons passé la nuit debout avec lui, à cracher et tousser, à essayer de rattraper son souffle. La fin de semaine du 3 novembre, en fait, a été dédiée à essayer de faire passer ce mauvais incident. Le lundi suivant, Vincent était, somme toute, assez bien. Le docteur est venu et ne pouvait déceler aucun problème des poumons avec son stéthoscope. On croyait bien en avoir fini avec cet épisode, et la semaine qui a suivi s'est bien déroulée.

Les vrais problèmes ont commencé la fin de semaine suivante. Vincent a commencé à remonter du mucus épais et jaune qui l'empêchait d'avaler adéquatement ses repas. Plus les jours avançaient, plus il devenait difficile pour lui d'avaler, et plus il crachait de mucus. Nous en avons déduit qu'il avait finalement développé une pneumonie.

Les repas sont vite devenu des moments de cauchemar et Vincent s'est mis à perdre du poids et de la force. Il est devenu découragé, car pour lui, manger est un grand bonheur, une des seules choses que ne lui avait pas encore volé sa maladie. Pendant la semaine du 21 novembre, Vincent a eu un petit regain, il s'est remis à avaler un peu mieux, nous avons pensé que finalement nous en étions sorti. Mais non, pendant le weekend dernier, il en est arrivé au point où il ne pouvait plus avaler quoi que ce soit. Nous avons donc dû, mardi dernier, aller à l'hôpital de Montréal pour enfants afin de lui faire installer un tube naso-gastric pour lui faire des gavages.

Nous avons commencé les gavages mardi en après-midi. Vincent a vite commencé à montrer des signes d'amélioration. Aujourd'hui, c'était la fête de son frère Thierry, et Vincent a pu participer à la soirée, ce qui nous a rendu très heureux. Il ne peut pas encore avaler normalement, il y a encore trop de sécrétions qui remontent et empêche la déglutition, mais ses forces reviennent tranquillement. Il a perdu beaucoup de poids et aura donc beaucoup à faire pour se "remplumer".

On espère maintenant que ce cauchemard est derrière nous. Le moral de Vincent en a pris un coup, il était profondément découragé. Maintenant, nous essayons de retrouver le climat positif qui régnait dans la maison avant qu'il développe la pneumonie. Si vous voulez aider, où vous chercher une façon de l'appuyer, je ne peux que vous demander de lui envoyer un petit quelque chose par la poste. C'est ce qui le rend le plus heureux. Le courrier pour lui a terriblement diminué, et il peut se passer quelques jours sans qu'il reçoive d'envoie. Malgré sa faiblesse, Vincent pense au courrier à tous les jours, il l'attend avec impatience, et se rend lui-même le chercher aussi souvent qu'il le peut. Avec l'hiver qui se montre le bout du nez, ce n'est pas une petit affaire!

Merci à tous ceux qui continuent de penser à lui. Cette semaine, Vincent a reçu un envoi incroyable de Paris... un tas de fans de Harry Potter se sont mis ensemble et lui ont envoyé une tonne de petits mots d'encouragement! C'était formidable. Il a reçu des cartes postales de tous les continents (sauf peut-être de l'Antartique!!!), même d'Autralie et de Chine!!!. Merci énormément à tous, et continuez de prier pour lui, c'est une énergie précieuse et indispensable.

Vincent Aumais

51 rue des Tilleuls

St-Jean-sur-Richelieu, Québec, Canada

J2W 1B4

Joyeux Halloween!

Beaucoup de choses à raconter depuis la dernière fois, alors on y va!...

Tout d'abord, le fête de Grand-maman Carmen. Une grande journée où plusieurs on pu finalement rencontrer Vincent. Celui-ci s'était mis sur son 36 avec noeud papillon, rien de trop beau pour Grand-maman! Mais le meilleur côté de cette célébration fut la visite de "mon oncle" Jacques. Vincent était en grande forme pour l'accueillir samedi soir, il a d'ailleurs veillé avec Jacques jusqu'à 10:00hres, ce qui l'a beaucoup fatigué pour la journée de dimanche. Peu importe, Jacques est resté jusqu'à mercredi, Vincent a donc pu profiter de bons moments avec lui, à jouer au Yum, regarder la télé, aller à l'équitation, où simplement jaser. On espère d'ailleurs qu'il reviendra bientôt pour une autre visite!

Le reste de la semaine a été plus difficile, on a un peu payé pour toute l'excitation, les efforts et la fatigue que la visite a généré... Il faut mentionner que depuis le mois d'août, nous avons commencé à descendre les doses de Décadron, ce médicaments qui empêche l'oedème causé par la tumeur et qui génère tant d'effets secondaires. Le processus et très long, et surtout très pénible, car à chaque étape, le corps de Vincent réagit violemment, ainsi que la tumeur. Et plus on descend, plus la réaction est prononcée. Parmis les effets de la baisse de Décadron, il y a nausées, vomissements, fatigue extrême, manque d'appétit. Vient ensuite les effets sur la tumeur qui sont différents à chaque fois, dépendant où l'oedème décide de s'installer... Ajouter à cela la fatigue due aux événements et vous obtenez une fin de semaine très difficile pour Vincent.

Malgré cela, Vincent était assez en forme pour participer à une activité organisée par Leucan lundi le 29 octobre. Il a passé la journée au Centre Bell pour rencontrer les joueurs du Canadiens de Montréal. Quel souvenir formidable! Il est parti dans l'autobus de RDS du siège social de Leucan pour se rendre au Centre Bell où il a pu assister à une pratique des joueurs, rencontrer plusieurs joueurs, faire signer son chandail reçu à sa fête par Saku Koivu et visiter le vestiaire des joueurs. (Dans le vestiaire, avec le No. 8 Mike Komisarek, sur la photo) Il a également rencontré Youppi!, la mascotte des Canadiens, avec qui il a d'ailleurs fait une course de chaise roulante! (qu'il a gagné, bien sûre, Youppi! n'étant pas du tout de taille...) Les gens de Leucan ont été formidables, d'un calme et d'une gentillesse extraordinaire. Vincent a été ravi de sa journée et est revenu épuisé.

Une surprise nous attendait cependant en soirée. Après s'être endormi profondément pendant son massage, Vincent s'est réveillé vers l'heure du souper très confus et a décidé de se lever de son lit seul. Il est bien sûre tombé et s'est fracassé le menton sur la table de chevet. Ce fut un moment très difficile à passer. Il s'est fendu le menton sur environ 3 cm et a eu très peur. Nous avons nettoyé la plaie et mis des pansements du mieux que nous avons pu. Le lendemain, le menton était beaucoup moins sensible. Le docteur du CLSC est venu voir Vincent et a regardé la plaie. Il a déclaré que tout était en ordre et que maman avait fait du bon travail (ouf!). Il n'en paraîtra presque rien dans quelques semaines. Nous avons eu chaud...

Cette nouvelle cicatrice a donné une idée à Vincent pour son déguisement d'Halloween: "Je vais me déguier en personne handicapée!" (Cet enfant est incroyable!) Après avoir fait mûrir l'idée, vous voyez le résultat sur la photo. Une jambe dans le plâtre, le bras en écharpe, la tête bandée, et son chandail du Canadien sur le dos, Vincent est devenu Saku Koivu après une bataille!!!... Il a passé l'Halloween avec son frère aveugle muni de son chien guide, Philou, et Anka la petite diablesse. Pendant les 2 heures où ils ont été partis (oui, oui, 2 heures!!!) , ils ont ramassé une tonne de bonbons. Quelle soirée formidable. Vincent est revenu en déclarant qu'il avait eu beaucoup plus de plaisir qu'il ne s'y attendait. SUPER!

Aujourd'hui, on espère se reposer un peu. Vincent continu sa physio et ergothérapie à toutes les semaines. Nous avons augmenté les visites à l'écurie à 2 fois semaine. Nous espérons augmenter à 3 fois semaine à partir de la semaine prochaine, si le temps nous le permet. Le moral de Vincent va mieux, suivant un léger découragement après sa fête. Il a d'ailleurs commencé à se pratiquer à se promener en chaise roulante dans la maison. C'est difficile car il n'a qu'une main qui fonctionne, mais il s'améliore cependant de jour en jour.

L'heure du courrier continu d'être un grand moment de bonheur pour Vincent. Il reçoit des envoies de partout: Chine, Australie, Maroc, Californie, Montréal, Suisse, Grande-Bretagne, etc... Il ADORE cela. Il reçoit des textes intriguants par des gens qu'il ne connaît pas. Il parle souvent du chocolat noir à l'orange qui venait de Bruxelle dont il s'est régalé, mmmmm... (Merci à cette famille Belge dont nous ignorons le lien avec nous!) Sa chambre est un vrai musée, les visiteurs y passe un temps fou à regarder toutes les choses affichée sur les murs. Vincent en est très fier. N'arrêtez surtout pas de lui envoyer des pensées, des prières et de l'amour. Merci à tout le monde, merci mille fois, nous ne le dirons jamais assez...

Merci pour les beaux cadeaux!

Merci à tous ceux qui ont envoyé des cartes/cadeaux à Vincent pour sa fête. Quelle semaine extraordinaire pour lui. Il avait tellement hâte d'aller chercher le courrier! Il y en avait de partout! De Belgique, de France, Repentigny, du Kentucky, Montréal, etc... Il a même reçu une boîte pleine de papillons multicolors de la part de toute l'école primaire de Les Hauteurs! (Il a décidé que ceux-ci iraient au plafond de sa chambre...) Il a également reçu plus de courriel qu'il n'en a eu dans toute une année! Nous avons passé des moments agréable à les lire. Merci, merci, mille fois merci.

La journée de sa fête s'est très bien déroulée. On le voit d'ailleurs exhibant un de ses cadeaux, un chandail du Canadien de Montréal avec le No. 11, Saku Koivu, son joueur préféré. Thierry et Anka avaient préparé une chasse aux trésors pour Vincent. C'est une tradition dans la famille. Il a du deviner l'emplacement de ses cadeaux en suivant les indices. Il s'est bien amusé, et grâce au soleil qui était au rendez-vous, nous avons pu manger le gâteau à l'extérieur, avec la famille de Judith et Grand-maman qui s'étaient joint à nous. Une très belle journée qui a épuisé Vincent!

Le reste de la semaine s'est bien déroulée également. Nous sommes allés à la physiothérapie pendant une heure mercredi. Vincent travaille maintenant son équilibre assis. Nous avons eu une surprise vendredi lors de l'équitation. Après seulement 2 jours de travaille, nous avons constaté que l'équilibre de Vincent sur le cheval s'était grandement amélioré! Très encourageant! Vincent a fait 8 tours de manège sur Benji, qui semblait pressée cette semaine... Vincent pense qu'elle a bien compris qu'après le travail avec Vincent, elle reçoit des pommes!!! Miam miam! Alors elle se dépêche (pas folle!)

La fin de semaine passée, Vincent a décidé qu'il retournait dans son lit. Alors depuis maintenant une semaine, il est remonté à sa chambre. C'est un grand pas pour lui, qui rêvait de son lit depuis qu'il en était sorti. Il négocie les escaliers avec l'aide de papa/maman, ce qui permet de d'enforcir ses jambes. Tranquillement, ses effets retournent en haut.

Même si ce sont de très petits pas, l'état de Vincent continue de s'améliorer. Il a de plus en plus d'énergie, nous accompagne de plus en plus dans les déplacements à l'extérieur de la maison. Il écoute beaucoup de musique, regarde des films, et nous jouons à plusieurs jeux de société. Il aime beaucoup passer du temps dans la cuisine avec nous, pendant que maman prépare le souper et que les autres font leurs devoirs. Il fait des projets avec papa, joue avec Philou. Il est encore TRES malade, mais on ne peut s'empêcher de sentir l'espoir nous donner du courage. Toute cette énergie qui vient à Vincent de partout, toutes ces prières,... continuez!

Bientôt 12 ans

Tel que promis, un petit aperçu de la visite du policier de la GRC. Vincent a beaucoup apprécié cette visite. Merci encore à l'agent Gasse.

La vie et l'état de Vincent est stable depuis la dernière publication. Vincent continue de monter Benji une fois par semaine, il a fait 6 tours de manège au pas la semaine dernière (avec assistance, bien sûre). Il y a également eu la première rencontre avec la physiothérapeute et l'ergothérapeute jeudi passé. Elles ont évalué les capacités de Vincent afin de développer un programme pour lui. Il commencera le vrai travaille cette semaine, et verra chacune 1 heure par semaine pour le premier mois. Les sessions seront ensuite ajustées selon les besoins et les capacités de Vincent. La musicothérapie et les massages continuent comme d'habitude.

Le grand événement de la dernière semaine: Vincent a reçu une lettre personnelle de JK Rowlings... oui, oui, l'auteur de Harry Potter!!!! Grâce à on ne sait quel miracle de Marianick Tremblay (La fille des anciens propriétaires de notre maison) JK Rowlings s'est assise derrière sont bureau, quelque part à Edinbourg, elle a pensé à Vincent, et lui à écrit une note d'encouragement, et s'est même excusé d'avoir utilisé le nom de Vincent pour un des personnage méchant du livre (Vincent Crabbe)... Nous avons tous été complètement estomaqué!!!!... Comment remercier Marianick pour un tel moment de bonheur? Mille fois merci, Marianick, de la part de tout le monde ici, et spécialement de Vincent.

Ceci ne diminue en rien la joie de recevoir les autres envoies, bien sûre. Vincent continue d'attendre impatiemment l'heure du courrier. Hier, il a reçu un livre de Gilles Vigneault... (Merci M. Vigneault!) Il a reçu des cartes de Montréal, Nice, du Kentucky.

Ce dimanche, le 7 octobre, Vincent aura 12 ans. C'est difficile pour Vincent de voir sa fête approcher et de savoir qu'il ne sera pas bien pour célébrer. Cette semaine est donc plutôt difficile pour lui, il est triste. Si vous avez le temps, peut-être lui envoyer un petit mot par la poste où par courriel. Je vous laisse son courriel personnel, si vous lui écrivez, ça lui donnera peut-être le goût d'aller sur l'ordinateur. Vincentaumais@yahoo.ca (ne pas oublier la majuscule à Vincent...)

Merci de continuer de prier pour lui.

Grosse semaine!

Comme vous pouvez le constater, Vincent a eu une belle surprise cette semaine. Grâce à Julie Himo et son mari (merci, merci, merci X 1000!) Vincent a pu partager un dîner au resto avec Stéphane Archambeault!!!... (Est-ce que vous devinez c'est qui?!?... chanteur de Mes Aieux) Un dîner formidable. Stéphane a été absolument comme on l'imagine, super sympathique, gentil, attentif à Vincent, super patient et disponible. On a eu l'impression de le connaître depuis toujours, et on aimerait bien! Il nous a raconté son parcourt qui l'a mené jusqu'à Mes Aieux, ses projets, et a apporté des cadeaux pour Vincent: CD, DVD, t-shirt... De retour à la maison, Vincent a passé la soirée à regarder le spectacle sur DVD en nous disant: "Tiens! c'est Stéphane juste là!" Il semble que c'est maintenant son grand "chum"!!!

Autre fait saillant de la semaine: visite surprise d'un agent de la GRC, tout de rouge vêtu! (Photo à venir) Vincent était aux oiseaux, encore une fois!!! L'agent Erique Gasse, super sympathique, s'est présenté en habit de cérémonie, bottes vernies, gants et chapeau, et a couvert Vincent de cadeaux: "pins", casquette, chandail, toutous, etc... Vincent a pu monter dans sa voiture et essayer tous les "pitons"! Il faut dire que Vincent désire faire un jour parti du Carrousel de la GRC, alors cette visite était très spéciale pour lui. Merci à Grand-maman Claudette pour avoir organisé cette rencontre. L'agent Gasse, qui est aussi maître plongeur, nous a promis de revenir nous voir avec des photos de plongée, et on a bien hâte.

Vincent continue, avec un bonheur immense, de recevoir toutes sortes de nouvelles par la poste. Il a reçu un paquet provenant de l'ambassade du Canada au Chili, avec une tonne de signatures!!!... Des cartes, des mots, des dessins d'un peu partout, Londres, Sherbrooke, Ville Lorraine, St-Gabriel de Rimouski, Mexique, Candiac, CPE de Radio-Canada à Montréal, etc... Nous ne pouvons pas assez dire combien Vincent adore cet instant où il ouvre la boîte aux lettre, entre le bras à l'intérieur et y retire des lettres avec son nom dessus. Continuez SVP!... Merci à tous...

Pour ce qui est des nouvelles sur la santé de Vincent, il va toujours relativement bien. Le médecin des soins palliatifs est quelques peu surpris par son état, et ne peut expliquer la stabilité de ses symptômes. Vincent garde le morale, et nous prions aux papillons bleus de ce monde d'accomplir leur miracle. En attendant, Vincent commence un programme de physio et d'ergothérapie la semaine prochaine. Continuez de prier pour lui, c'est très important, ça lui permet de défier les lois de sa maladie...

Philou est arrivé!!!

Et bien, comme prévu et au grand bonheur de tous les enfants, le nouveau membre de la famille Aumais est arrivé vendredi passé. Et il a officiellement été baptisé: Philou Teu Aumais. (Il y a une petite "inside joke" pour le deuxième nom...) Et il est tout simplement A-D-O-R-A-B-L-E!!!

La fin de semaine s'est déroulé alentours de l'intégration de Philou à la maisonnée. Déjà, Thierry a pu attirer une fille chez nous pour une soirée ("viens voir mon nouveau chien..."), Anka le prends dans ses bras et le catine comme un bébé, et Vincent a un nouveau compagnon pour ses repos le jour...directement dans son lit. (rien de trop beau!) Maman se lève à 3 heures du matin pour le petit pipi de nuit, et papa essaie de sauver les meubles, les souliers, les plantes, etc... des crocs du terrible molosse! Sans compter les nombreuses promenades afin de dépenser toute cette énergie de chiot. (En fait, c'est pratique, puisque notre ado dépense son trop plein d'énergie en même temps!) Tout le monde semble s'ajuster à la nouvelle routine. C'est certainement une variable de plus dans l'équation de notre vie déjà bien remplie, mais c'est le prix à payer pour voir les yeux des enfants briller.

Vincent a eu une moins bonne semaine. Il a été malade à quelques reprises, et ses symptômes neurologiques se sont quelque peu aggravés. Il continue cependant de garder le moral. Les choses se sont stabilisées depuis environ 2 jours. Nous passons de plus en plus de temps à lire le dernier livre d'Harry Potter. Il ne nous reste que 150 pages, les meilleures d'après Thierry. Nous serons bien mal pris lorsque nous aurons fini. Peut-être pourriez-vous nous suggérer d'autres titres aussi captivants.

Vincent attends toujours avec impatience le moment d'aller chercher le courrier à tous les jours. Il est toujours TRÈS excité de recevoir des envoies, et est déçu lorsqu'il n'y a rien pour lui. Les murs de la chambre sont magnifiques. Des couleurs de partout dans le monde, même de Rimouski!!!!

Merci à tous et continuez de prier pour lui.

APPEL À TOUS (encore!!!)

Vous répondez de façon tellement extraordinaire à nos appèles à tous, que nous avons décidé de demander votre aide de nouveau pour ce problème de la plus haute importance!

Nous avons une grande annonce à faire. (Grand-maman Carmen, qui est partie en vacances chez elle pour la semaine, l'apprendra sur le site!)

Vincent est TRES TRES excité depuis ce matin. La famille a décidé d'adopter un nouveau membre à la fin de la semaine: un chiot! (On n'a pas assez d'ouvrage, semble-t-il) Pour Vincent, c'est un rêve qui devient réalité. Notre nouveau bébé est un labradoodle (mélange de labrador et poodle royal) entièrement noir, et il est né le 18 juillet dernier. Il est encore avec sa maman, mais viendra se joindre à la famille Aumais, si tout va comme prévu, vendredi le 7 septembre. Toute la famille est bien excitée (à l'exception, peut-être, de papa!) et nous sommes très occupés à discuter de tous les préparatifs que nous devrons faire pendant la semaine: voyage à l'animalerie pour choisir des jouets, laisse, cage de transport, etc... Mais la question qui reste sans réponse unanime, et qui nous embête par dessus tout: comment s'appèle-t-il??? Nous vous demandons donc de nous aider, et de faire des suggestions. Les noms qui nous accrochent le plus jusqu'à présent sont: Réglisse, Shadow, Charbon et (sur suggestion de Vincent, mais ne faisant VRAIMENT pas l'unanimité...) Robert Charlebois! Nous attendons vos idées.

Nous continuons de recevoir des choses formidables par courrier. Depuis la dernière fois, nous avons reçu du chocolat de Suisse, des confitures maison de la Pensylvanie, photo et rondelle signés de Saku Koivu du Canadiens de Montréal, un drapeau signé par tous les joueurs du Canadien de Montréal, des cartes de Marrakech, du Grand Canyon, de Montréal (signée par tous les employés de IKEA Montréal... wow!)... Vincent a compris que quelque chose se passe. Vendredi soir, il nous a dit qu'il avait hâte à mardi pour aller chercher le courrier!!!... Et il en a reparlé lundi en après-midi. C'est vraiment extraordinaire. Les murs de sa chambre se remplissent d'amour et d'énergie positive. Merci à tout le monde d'être aussi généreux. Continuez de prier pour lui, et nous attendons vos suggestions pour notre toutou!

Encore des beaux moments

Le beau temps des derniers jours est apprécié, après la fin de semaine pluvieuse. Vincent est toujours stable. Nous profitons du soleil, et passons la majeur partie de nos journées dehors. Chaque journée est bien remplie. Les activités varient. Nous faisons généralement beaucoup de lecture, papa lit en français, maman en anglais. Nous sommes enfin rendu au 7ième livre de Harry Potter. Quel agonie pour maman d'avoir à attendre que Vincent soit disponible pour pouvoir lire! Il y a toujours les massages 3 fois par semaine, offerts par Leucan, qui font tellement de bien à Vincent. Même grand-maman Carmen se fait gâter à l'occasion avec une session de réflexologie par massage de pieds! Et la musique le mardi matin, avec Pascal. Celui-ci apporte des tambours, des maracas et nous faisons tous du bruit en chantant, entre autres, du Gilles Vigneault, Mes Aieux, Joe Dassin, La Chicane et bien sûre du Robert Charlebois!

La semaine dernière, suite à un défi lancé par Mr Jean-Pierre, le propriétaire de La Cabriole où il fait de l'équitation, Vincent a monté à cheval!!! Oui, oui. Quel après-midi extraordinaire! Vincent s'est assis sur Benji, a regardé maman avec un sourire indescriptible, et a dit: "Wow, ça fait tellement longtemps!". Il a fait 3 tours de manège au pas, maman et papa de chaque côté de lui pour le soutenir, et est descendu de cheval un soleil dans le coeur. C'était merveilleux. Il s'est promis de recommencer dès que possible. Nous en avons tous pleuré de joie.

Cet après-midi, nous avons reçu la visite d'un magicien, cadeau de la famille de Jean Belzile, le cousin de maman. Nous avons eu tellement de plaisir! Tout le monde a fait de la magie: Vincent a fait apparaître des balles, Anka a fait de la lévitation et Thierry a tenté de couper des cordes récalcitrantes. Hervé le lapin du magicien est venu nous visiter, et nous a fait un tour de cartes! Nous avons tous bien rit, et Vincent a demandé à maman à plusieurs reprises "Comment il fait!? Comment il fait?!" Merci énormément à Jean, Jocelyne, Elisabeth, Catherine et Francis d'avoir eu cette idée formidable. Ça nous a fait un après-midi magique!

Nous avons commencé à recevoir du courrier. Vincent, qui n'est pas au courant de la demande qui a été fait sur le blogue, est TRÈS surpris par tout ce courrier, soudainement!... Et c'est la fête à tous les après-midi pour se rendre à la boîte à malle. Nous avons reçu des cartes de Marseille, de la Côte d'Azur, de Toronto, de l'Indiana, et une carte chantante de la Californie!!... (hilarante, on va sûrement vouloir la faire brûler d'ici quelques jours!!) Vincent a eu un petit choc quand il a ouvert une carte venant de Saku Koivu du Canadien de Montréal! Tous ces gens qui pensent à lui, il n'en revient pas. Et les murs de sa chambre se remplissent tranquillement, c'est extraordinaire de voir toute l'énergie présente dans sa chambre. Merci à vous tous qui prenez un petit moment pour générer un grand bonheur pour Vincent. Ne vous arrêtez pas, surtout... Et continuez de prier pour lui. On vous embrasse bien fort.

APPEL À TOUS

Cet été, nous avons reçu quelques envoies de certaines personnes, comme des cartes postales, des dessins, des cartes de souhaits. Nous avons accroché ces envoies sur le mur dans la chambre de Vincent. C'est très agréable pour Vincent de voir toutes ces cartes sur le mur, et d'apercevoir, d'un coup d'oeil, la quantité de gens qui pensent à lui. Comme j'ai déjà mentionné à plusieurs reprise, ça impressionne toujours Vincent de voir combien les gens pensent à lui.

Ça m'a donné l'idée de demander votre aide, encore une fois. Si vous pouviez prendre un petit moment de votre quotidien pour lui, et envoyer un petit quelque chose à Vincent par la poste. Un mot, une carte, un dessin, une pensée inspirante... n'importe quoi. Depuis que nous attendons le paquet promis par Gilles Vigneault, Vincent se fait toujours une fête d'aller chercher le courrier. Ce serait encore plus agréable si il y avait des lettres pour lui en quantité!... Un peu de soleil à tous les jours, un moment agréable à espérer, et un mur plein de pensées juste pour lui!

Alors je vous laisse y penser. Merci, encore une fois, de prendre du temps pour Vincent. Continuez de prier pour lui...

Vincent Aumais

51 rue des Tilleuls

St-Jean-sur-Richelieu

J2W 1B4

Enfin un peu de nouvelles...

C'est difficile d'écrire, mais enfin,...

Depuis la dernière publication, Vincent est plutôt stable. Il passe la majorité des journées avec nous, mange bien aux repas, et participe à la vie de famille. Il a un moral de béton. Ses semaines sont bien remplies entre la massothérapie 3 fois semaine, le musicothérapeute qui vient nous faire chanter tous les mardis matins, les dodos et les lectures... Nous avons profité un maximum du temps formidable qu'il a fait cet été, et nous avons passé la majorité de nos journées dehors au soleil. Vincent est d'ailleurs tout bronzé!

Parmi les moments à mentionner, il y a eu les 2 visites surprises d'oncle Jacques et tante Nicole. Quels moments de pur bonheur pour Vincent! Il nous a dit combien ça lui donnait de l'énergie de voir Jacques, qu'il adore, bien sûre. Merci à vous deux d'être aussi attentif et sensible à notre Vincent.

Autre grand bonheur: un appelle de Robert Charlebois! Vincent était tout simplement abasourdi! Celui-ci a été extraordinaire avec Vincent et lui a fait parvenir une copie de son dernier album autographié avec un t-shirt... Nous n'écoutons plus que ce CD!... Une raison de plus pour que Vincent l'aime encore plus, si c'est possible. Merci à Judith pour avoir réussi cet exploit. Vincent est très reconnaissant.

Un autre tour de force de ce cher Olivier, celui qui avait déjà fait venir les policiers et les Dr. Clowns... Vincent a reçu par courrier un CD de contes, accompagné d'une lettre personnelle de Gilles Vigneault!!!... Il était tellement content! Celui-ci lui a d'ailleurs promis un autre envoi, ce que Vincent attends avec impatience! Un autre GROS merci à Olivier!...

Cette semaine, nous avons également rendu visite à Coco, le cheval préféré de Vincent. Grâce à Mr Jean-Pierre, le propriétaire de l'écurie où Vincent monte habituellement, Vincent a pu brosser son Coco, et le gâter en lui donnant des pommes directement de sa main. Ce n'est pas clair qui était le plus heureux, Vincent ou Coco!

Tous ces soleils tiennent le morale de Vincent au beau fixe. Il continue de nous impressionner par sa force et sa volonté. Il est extraordinaire. L'automne arrive à grand pas, et avec, le retour à l'école de Thierry et Anka. Même si il préférerait de loin retourner à l'école avec tout le monde, Vincent ne semble pas s'en faire à la perspective de rester à la maison cet automne. Nous verrons bien ce que la vie nous apportera. Pour l'instant, nous apprécions tous les précieux moments. Un jour à la fois.

Je suis désolée de ne pas avoir eu le courage d'écrire avant, je pense sincèrement que votre fidélité, vos prières et vos voeux méritent qu'on vous tienne au courant de ce qui se passe ici. Sans promettre rien, j'essaierai d'être plus assidu dans mes publications. Continuez de prier pour Vincent. Nous avons encore et toujours besoin de votre énergie et de vos pensées.

les montagnes russes

Le journées se suivent et ne se ressemblent pas. Toutes aussi imprévisibles les unes que les autres. Il y a eu des journées épouvantables, où Vincent a eu mal, vomit, pleuré ou dormi continuellement. Il y a aussi eu des journées plutôt bien, où il a mangé avec nous, a ri, a jasé, et où nous avons passé de bons moments.

Depuis quelques jours, Vincent va plutôt bien. Il mange aux repas, dors généralement quand c'est le temps, et nous passons de bons moments avec lui. Il va dehors prendre du soleil, il regarde des films à l'occasion, nous lui lisons "Harry Potter and the Order of the Phoenix". Les journées sont calmes et agréables.


Parmi les instants de bonheur, il y a les massages que nous offre Leucan 3 fois par semaine, par Danielle la massothérapeute qui est extraordinaire... Vincent savoure chaque moment avec Danielle, un délice! Ce matin, un musicothérapeute est venu chanter des chansons à Vincent, dehors au soleil, accompagné de sa guitard. Il nous a promis de revenir la semaine prochaine. C'était très agréable pour Vincent qui adore la musique. Nous avons pu chanter du Gilles Vigneault, Jean Lapointe, Félix Leclerc, etc...

Autre moment de bonheur la semaine passée, la visite de Dr Fifi et Dr Oups, deux clowns qui sont venus à la maison pour faire rire Vincent. Le hazard a voulu que nous soyons dehors lors de leur visite, et elles ont fourni un fusil à eau à Vincent qui les a arrosées pour son plus grand bonheur! Elles ont également chanté, fait de la magie et provoqué une "tempête de bulles de savons" autour de lui. Vincent en est sorti épuisé, mais content d'avoir pu rire de bon coeur. Hier matin, Vincent a reçu la visite de 2 policiers de St-Jean-sur-Richelieu. Ceux-ci sont arrivés avec les bras chargés de cadeaux: casquettes, "pins", insignes de policier, certificat méritoire au nom du cadet policier Vincent Aumais, carte de souhait signé par les policiers de St-Jean-sur-Richelieu, etc... Vincent s'est assis dans leur voiture, a joué avec l'ordinateur, les lumières et a même fait partir la sirène! Et pour courronner le tout, ils lui ont donné une réplique miniature d'une voiture de police de St-Jean-sur-Richelieu! Vincent était vraiment heureux. Les agents Turpin et St-Gelais ont été extraordinaire, bourrés d'enthousiasme et d'énergie, ils ont promis de revenir lorsque Vincent serait plus en forme pour lui faire faire un tour de voiture. Il faut mentionner que ces deux derniers événements ont été possible grâce à Olivier Berneaud, un ami de Judith. Celui-ci, touché par la situation de Vincent, a voulu lui donner un peu de soleil. Et nous devons admettre que ce fut un grand succès. Nous sommes infiniement reconnaissant à Olivier, il a un coeur en or.

La vie continue tranquilement, paisiblement, au rythme de Vincent. Continuez de prier pour lui.

C'est difficile à annoncer

Il n'y a pas de bonne façon de donner des mauvaises nouvelles. Alors voici.

Le lendemain de l'opération pour l'hydrocéphalie de Vincent, nous avons été rencontré par le neuro-chirurgien, l'oncologue et 2 infirmières. Ils nous ont expliqué que leur pathologiste au Children's Montréal Hospital avait examiné les lamelles de la tumeur de Vincent qui avaient été préparées lors de la première opération. Contrairement à ce que Ste-Justine nous avait dit, la tumeur de Vincent est TRES aggressive, et leur pathologiste l'a reclassé grade 4 (le plus aggressif de tous). Ils nous ont également expliqué qu'avec les scans qu'ils ont fait la veille de la chirurgie pour le drain, ils ont pu constater que la tumeur de Vincent avait continué de grossir et est donc résistante à la radiothérapie. Ils nous ont dit qu'ils ne pouvaient rien faire pour Vincent, qu'ils ne pouvaient pas prédire l'avenir, mais que la tumeur allait vraisemblablement continuer à grossir avec les conséquences qui en suiveront. Ils ont transferré Vincent aux soins palliatifs.

Cette nouvelle nous a bien évidemment démoli. Nous avons dû nous demander jusqu'où nous étions prêt à aller. Clairement, si nous regardons derrière nous, cette tumeur est comme un monstre à 1000 têtes. Elle ne nous a donné aucune chance, et de tout ce que nous avons tenté, absoluement rien n'a freiné sa croissance. Le chemin, depuis le début, n'a été qu'un pente descendante. Nous gardons Vincent avec nous à la maison et profitons de chaque petit instant de bonheur avec lui. Continuez de prier pour lui.

Une autre opération

Le voyage de Vincent à l'urgence dimanche n'a pas tout réglé.

Lundi matin, les douleurs à la tête ont recommencées. Un autre lavement, et tout s'est tassé. On pensait que nous avions enfin réussi... En après-midi, ça recommence. Nous retournons à l'urgence. Après un scan, un neurochirurgien vient nous rencontrer pour nous dire que Vincent a développé de l'hydrocéphalie, c'est-à-dire que la pression du liquide dans son cerveau est en train d'augmenter. Pour une certaine raison, les canaux par où l'eau s'écoule sont bloqués, et il est nécessaire d'opérer d'urgence pour drainer le liquide qui est prisonnier à l'intérieur du cerveau et faire baisser la pression. Ceci est un problème relativement commun pour le genre de tumeur que Vincent a. Le neurochirurgien nous explique que pour lui, c'est une petite chirurgie de routine d'une durée d'environ 40mins. Le drain sera inséré par un trou dans le crâne, et un tuyau passera sous la peau jusqu'à la cavité abdominale où le liquide pourra être absorbé par les muqueuses.

Vincent est donc pris en charge immédiatement par l'équipe des soins intensifs, il est endormi et intubé, et part pour la salle d'opération vers 12:00hre AM. L'opération s'est très bien déroulé. Le neurochirurgien est venu nous voir vers 2:15AM pour nous dire que Vincent était extubé, stable et réveillé. Une autre longue nuit aux soins intensifs, et Vincent, encore une fois, surprends tout le monde. Il sort des soins intensifs en matinée, et récupère dans une chambre à l'étage jusqu'au lendemain.

Le retour à la maison s'est fait mercredi matin. Vincent est content d'être de retour. Les traitements de radiothérapie sont suspendu jusqu'à nouvel ordre, étant donné que la cicatrice est dans le champs du rayon, il faut attendre que le tout soit bien guéri. Étant donné que l'intervention implique des manipulations dans le cerveau, le décadron a été augmenté afin d'éviter l'oedème. Il faut donc recommencer le processus de sevrage. C'est un peu déprimant. Le morale de Vincent a baissé. Il commence à être sérieusement épuisé et découragé.

Cette semaine est particulièrement pénible. Vous comprenez maintenant pourquoi les nouvelles tardaient tant. Continuez de pensez à Vincent et de lui envoyer des ondes positives pour qu'il remonte la pente de l'opération.

Mésaventures de la fête des pères

Vincent s'est levé se matin surprenament en forme. De loin la meilleure nuit de la semaine, pas de nausée ni de vomissement, les médicaments et suppléments du matin avaient bien passés. Il était relativement en forme. Nous étions plutôt encouragés. Mais on ne sait jamais ce qui nous attends au prochain tournant...

Vers 8:00hre AM, Vincent s'est mis à se plaindre de maux de tête. Le même mal de tête que lorsque nous baissons les doses de décadron, mais en pire... en BEAUCOUP plus pire. Après un appelle au Dr Carret, elle suggère de donner un "bolus" (forte dose) de décadron pour voir si le problème est relié à l'oedème au cerveau. Si il n'y a pas d'amélioration d'ici quelques heures, elle suggère de se présenter à l'urgence. 30 minutes après le décadron, Vincent est en crise. La douleur vient par vagues, il cri comme si quelqu'un était en train de lui arracher un membre. Il souffre énormément, et nous avec. Tout mouvement de la tête déclenche un vague de douleur, il veut aller à l'hôpital, n'importe quoi pour que ça arrête. Nous décidons évidemment de partir.

Le trajet est ponctué de cris de douleur et de frustrations. En arrivant à l'urgence du Children, Maman part à la recherche de l'aide. Tout le monde est mobilisé, infirmières, sécurité, secrétaires, et en moins de 5 minutes un docteur est au chevet de Vincent. Celui-ci examine Vincent immédiatement et nous explique qu'il est complètement constipé, bouché, qu'ils essaieront de le soulager avec un suppositoire, mais qu'il est probable qu'ils devront lui faire un lavement. Constipé?!?!!! Nous savions qu'il était constipé, mais est-ce vraiment la source de ces douleurs horrible? Réponse: Ce n'est pas garanti, mais c'est TRÈS probable...Non seulement c'est la source de la douleur à la tête, mais c'est probablement la cause des difficultés à uriner, à respirer, du manque d'appétit et de bien des nausées et vomissements. (??!!!) Nous croisons les doigts et continuons nos prières.

Et bien aussi incroyable que cela puisse sembler, après le lavement, Vincent redevient lui-même. La douleur, qui avait diminué une fois qu'il fut hydraté adéquatement, est presque disparue! Il recommence à bouger, à jaser et à faire des blagues. Assis sur sa civière, il explique à papa qu'il aurait voulu lui faire une surprise aujourd'hui, pour la fête des pères et son anniversaire: un souper de homard. Il est désolé de n'avoir pas été assez en forme pour que ça aie lieu. On t'aime tellement mon grand. Nous nous reprendrons pour le homard, Vincent. Nous nous reprendrons.

Après quelques recommandations pour rétablir le bon ordre des intestins de Vincent, le docteur nous donne notre congé en nous recommandant de retourner à nos doses de décadrons de la semaine passée dès demain. Vincent est revenu à la maison épuisé, mais content de ne plus avoir mal, et heureux d'être enfin soulagé de sa constipation qui le faisait souffrir (plus que nous en doutions, il semble) depuis des semaines. Il n'a pas redemandé la pompe de Ventolin du reste de la journée. Voici, on espère, un bon pas en avant! Merci à nos anges résidents... on vous aime et on s'ennuie de vous, mais on voit bien que vous prenez soin de notre Vincent.

Un gros pas en arrière

Vendredi s'est avéré être un journée TRES difficile. Vincent avait de la difficulté à respirer, son oeil droit (le bon) s'est mis à trembler plus (nystagmus), ce qui lui donne des vertiges en marchant, et il avait de plus en plus de difficulté à avaler les liquides.

Nous sommes allés au traitement de radiothérapie comme à tous les jours, mais en après-midi, en essayant de s'endormir, Vincent s'est mis à paniquer car il avait l'impression de manquer d'air. Nous avons fait des exercises de relaxation, et il a pu se calmer et respirer un peu mieux. Tout de même, nous avons appelé à l'hôpital et Dr Carret a prescript une pompe de Ventolin pour Vincent. Elle ne pensait pas que les problèmes respiratoires étaient liés à la tumeur, et malgré le fait que Vincent n'aie jamais eu d'allergie, il est possible qu'il soit affecté cette année. De toute façon, elle était d'avis qu'il fallait l'essayer. La pompe a heureusement fonctionné et Vincent avait un peu plus de facilité à respirer après l'avoir utilisé. Pour ce qui est de son oeil et de sa déglutition, il est tout simplement probable que le décadron est maintenant trop bas. Nous avons donc remonté la dose ce matin, en espérant que les problèmes diminueront. En attendant, nous utilisons des liquides plus épais, tel nectars, jus de tomate, et gélatines maison. C'est un gros pas en arrière pour nous.

Vincent n'a pas rechigné lorsque nous lui avons dit que nous remontions les doses de décadron. Il avait d'ailleurs parlé cette semaine qu'il préferrerait attendre la fin des traitements de radiothérapie avant de descendre encore, puisque chaque baisse de dose a été accompagné d'un dure aggravation pour lui. Il préferrerait pouvoir se reposer en paix à chaque baisse.

Aujourd'hui, samedi, Vincent a eu une meilleure journée qu'hier: plus d'énergie, plus d'appétit, plus éveillé, plus blageur. Il a pu dormir ce matin étant donné que nous n'avions pas à nous rendre à l'hôpital. Il m'a d'ailleurs déclaré en après-midi qu'il avait hâte que ça finisse pour pouvoir se reposer à son gré toute la journée, sans avoir à planifier les voyages aux traitements. Il a pu jouer au Cribbage contre maman et nous avons souper en famille, dans le salon...

C'est difficile pour nous de donner des mauvaises nouvelles, mais les 2 derniers jours ont été très pénible. Ce soir, nous avons lu les commentaires du blog avec Vincent, ce qui lui a procuré un petit moment de bonheur. Il a beaucoup été touché par le don de sang de sa tante Judith et était très content d'avoir des nouvelles de Coco, son cheval adoré qu'il n'a pas vu depuis plus d'un mois. SVP, ne le lâchez pas, continuez les anecdotes et les mots d'encouragements. Il faut réaliser que c'est pratiquement son seul contact avec le monde extérieur. On lui répète souvent que plusieurs personnes lisent son site mais n'écrivent pas. C'est un peu abstrait pour lui et il semble très incrédule. Il ne reste qu'à ces gens de lui prouver que nous avons raison... Un petit "coucou", ça ne coûte que quelques instant, et ça accompli tellement.

On vous embrasse.

Une petite mise à jour rapide

Juste un mot pour donner les dernières nouvelles.

Après un lundi très difficile, Vincent se remet tranquillement de sa journée pénible. Mardi, il a passé, encore une bonne partie de la journée à dormir, mais a réussi à manger un peu et à tout garder. Pas beaucoup d'appétit, très faible et fatigué, on essaie de se dire que tant qu'il dort, c'est positif. Son mal de tête lors des déplacements s'est beaucoup amélioré.

Mercredi très tôt, Vincent s'est réveillé encore avec des nausées et des vomissements, mais maintenant, il réussi à se rendormir, ce qui est bon. Vers 7:00AM, il a déclaré qu'il avait mal partout, sûrement courbaturé de tout ce temps passé au lit, ce qui semblait le faire souffrir. Ne sachant trop quoi faire, maman lui a proposé de se dégourdir un peu en marchant tranquillement dans la maison. Comme nous nous apprêtions à le lever, un petit miracle s'est produit (encore nos anges résidants à l'ouvrage!...). Nathalie, l'ostéopathe, nous a appelé pour nous dire qu'elle avait une cancellation et que nous pouvions aller la voir pour 9:00hre!!!!... Quel GRAND BONHEUR pour Vincent, qui adore aller voir Nathalie, car elle l'aide toujours à se sentir mieux. (Merci Grand-maman Rouleau, Grand-papa Claude et Grand-papa Arthur!!.. on vous embrasse!)

Au fil de la journée, Vincent a recommencé à manger, de petits repas très légers, mais au moins il a mangé! Il continue de dormir beaucoup, a peu de résistance à rester longtemps réveiller. Comme la position assise est inconfortable, Vincent s'assoie dans le divan du salon, qui est plus confortable, pour manger. Ce soir, afin d'éviter qu'il mange seul, toute la famille a picniqué avec lui au salon (au diable les foutus règlements de maman!) Nous avons pu discuter avec lui des événements marquants de la journée et taquiner tous ceux qui le méritaient!

Merci à tous ceux qui nous ont confirmé le changement d'heure de mardi. Vincent était content de savoir que tant des gens avaient fait le changement et avaient pensé à lui au bon moment. Continuez de lui écrire. Comme il ne va plus à l'ordi, maman lui lis les commentaires de tous pendant qu'il prend son bain!... Alors c'est plus plaisant quand il y en a des nouveaux à tous les jours !!! On vous embrasse.

ATTENTION! ATTENTION!

Vincent m'a spécifiquement demandé d'avertir tout le monde qui va sur le blogue...

Exceptionnellement, mardi le 12 juin, le traitement se fera entre 12:45 et 13:15... Seulement cette journée. La radio-oncologue n'est disponible qu'en après-midi, ils ont donc déplacé le rendez-vous de Vincent à cette heure. Merci d'ajuster vos habitudes pour accommoder le Dr Freeman!!!..

On vous embrasse!

Un lundi TRES difficile

Après une fin de semaine sans problème majeur, lundi nous attendait avec quelques surprises.

Vincent a été plutôt fatigué samedi et dimanche, ayant de la difficulté à terminer ses repas avec nous, préférant plutôt aller se coucher. Les maux de coeur habituels en se levant, mais en général, si ce n'était de la fatigue, nous le trouvions plutôt bien. Il nous a bien fait rire du fond de son lit, avec des imitations des filles dans les James Bond ("Ho James! James!!) et de celles dans les Mac Gyver ("Ho Mac! Mac!!!).

Lundi matin a plutôt mal commencé avec des vomissements. Il était plus fatigué, a dormi plus longtemps. Nous avons baissé les doses de décadron samedi, et ça prend toujours quelques jours pour voir les effets... Le mal de tête à la nuque a recommencé, et les déplacements sont devenus plus difficiles. Nous avions également décidé que lundi était la journée où Thierry & Anka assisteraient au traitement, question de savoir ce que leur frère vit au quotidien depuis presque 4 semaines. Nous sommes tombés sur une des pires journées depuis le début des traitements...

Heureusement, une surprise attendait Vincent à l'hôpital. Comme beaucoup de gens le sait, Vincent, depuis qu'il est tout petit, veut devenir policier. Il n'y a aucune autre alternative pour lui. Il y a environ 1 an 1/2, un ami de Judith, Yves (surnommé affectueusement "Yves la police" chez nous), qui est policier municipal à Montréal, nous avait reçu au poste et avait montré patiemment aux enfants tous les trucs qu'il utilise dans son métier (le magasin de son fusil a créé une vive impression sur Vincent...) Et bien aujourd'hui, dans la salle d'attente de l'hôpital, nous attendait Yves et son partenaire, tout de police vêtu! (veste pare-balle et tout et tout) Ils étaient parti de leur poste dans le quartier Rosemont pour venir voir Vincent à l'hôpital Général de Montréal (en haut de la Côte-des-neiges!!!)... en vélo! Ils ont également apporté pour Vincent casquette, chandail et insigne à l'effigie de la police de Montréal. GRAND BONHEUR!!! C'est seulement dommage, à cause de son manque d'énergie, que Vincent n'aie pas pu s'exclamer à la hauteur de sa surprise et de sa joie. Yves et son partenaire (dont j'oublie le nom... désolé...) ont pris le temps de s'asseoir et de parler avec Vincent. Celui-ci était TRES content. Ce fut un grand rayon de soleil dans la journée plutôt difficile de Vincent. L'insigne de police trône fièrement sur le chapeau que Vincent doit porter pour protéger ses oreilles du soleil, en attendant de pouvoir porter sa casquette. Merci BEAUCOUP à Yves et son partenaire. Ce sera un souvenir merveilleux pour Vincent.

Un dernier mot pour encore vous remercier d'écrire. C'est important pour tout le monde, ici, Vincent, papa, maman, Thierry et Anka. Encore hier, Vincent me parlait de tous ces gens qui ne le connaissent pas et qui écrivent malgré tout. Ça l'impressionne beaucoup. On fait souvent référence aux choses qui sont écrites et aux gens qui écrivent. C'est merveilleux de savoir qu'autant d'énergie nous vient de partout.

Jour 16, la moitié des traitements de passés.

Nous avons maintenant terminé la moitié des traitements de radiothérapie. Toute une étape!

La semaine a plutôt mal commencé. Lundi, Vincent s'est réveillé avec des maux de têtes à la nuque chaque fois qu'il se levait ou se couchait. Ça semblait terriblement souffrant, Vincent pleurait, et c'était un gros problème lors des déplacements. Nous étions dépourvu, ne savions quoi penser, et SURTOUT, Vincent était persuadé que la rencontre du mardi avec la radio-oncologue résulterait en une augmentation du décadron (pas bon pour le moral de Vincent, ça)

Mais un ange est intervenu. (grand-maman Rouleau? grand-papa Claude? grand-papa Arthur?... nos trois anges résidants...) En lisant un rapport de la nutritionniste que nous consultons pour Vincent, une page est tombée du ciel: Procédure pour baisser le décadron!!! Dans les explications était mentionné le problème exact que Vincent vivait. Encore mieux, il y avait une solution: il n'y a qu'à augmenter la dose d'un des suppléments que Vincent prends. Le lendemain matin, Vincent allait beaucoup mieux!!! (Merci à notre(nos) ange(s)!) Une petite visite chez Nat l'ostéo a complété le remède, et les maux de têtes à la nuque ne se font maintenant sentir que lors de mouvements brusques. Résultat final: mardi, la radio-oncologue a baissé les doses de décadron encore une fois. (ÇA c'est bon pour le moral de Vincent!) Un pas en avant...

Depuis qu'il s'était blessé à la cheville, il y a presque 3 semaines maintenant, Vincent couche dans la chambre des parents au rez-de-chaussée et utilise leur salle de bain. Il ne peut plus monter à sa chambre au deuxième à cause de son manque d'équilibre. MAIS, Vincent a décidé mardi soir qu'il prendrait son bain dans SA salle de bain, en haut. Alors hop!, avec l'aide de maman, on monte l'escalier pour la première fois en 2 semaines et demi! Il était content de revoir sa chambre, de changer de décors pour une heure. La chambre des parents, elle a un grand lit, il y a une salle de bain attenante, mais elle est plutôt monotone sans poster des Beattles! Un pas en avant...

Les autres journée se sont bien passées. Vincent est stable, si ce n'est que son oeil droit, celui qui fonctionne normalement bien, est moins mobile. Un pas en arrière.

Encore une fois, continuez à écrire. Pratiquement tous les soirs, nous avons notre petit moment de bonheur à lire vos messages. Vincent est en train de se découvrir un lien avec son oncle Ghislain, un de nos "régulier", dont il parle presque à tous les jours...("Imagine maman, la chaise roulante que ça prendrait pour Ghislain! " pause "Et la personne que ça prendrait pour le pousser!" On a bien rit!) Et que dire des rêves de Jennifer! (un des commentaires préférré de papa!) Lire vos encouragements et des brides de vos vies fait voyager Vincent au delà de son corps qui l'emprisonne en ce moment. Merci à tout le monde. On vous embrasse bien fort.

Les nouvelles de la fin de semaine

À l'opposer de tout ce que Vincent a vécu jusqu'à présent, il a passé la fin de semaine à dormir...

Nous ne sommes pas certain pourquoi, peut-être le Décadron qui est finalement assez bas pour lui permettre de dormir, peut-être la mélatonine qu'il prend en supplément, peut-être l'accumulation de la radiothérapie, peut-être un mélange de tout cela. Quoi qu'il en soit, Vincent est tombé comme une roche vendredi soir à 6:30hre, et s'est relevé samedi matin à 7:30hre! Pour ensuite faire de long sommes et en avant-midi, et en après-midi. Même scénario pour la nuit suivante et pour la journée de dimanche. Il est si fatigué qu'il n'arrive pas à rester debout assez longtemps pour finir ses repas. Depuis qu'il a commencé le Décadron, il m'a répété je ne sais combien de fois: "quand je vais arrêter le décadron, je crois que je vais dormir toute la journée pendant des semaines..." Et bien il semble que ça y est! Mais je ne sais pas si je vais réussir à survivre à ce rythme pendant des semaines!!!

Mis à part sa grande fatigue, le reste de ses symptoms sont assez stable. Son oeil est beaucoup mieux depuis que nous utilisons le ruban adhésif et les pensements occlusifs la nuit. Nous rinçons également l'oeil plusieurs fois par jour avec une solution de calendula. Je crois que nous avons une combinaison gagnante. Merci à tous pour les suggestions.

Demain, retour à la table de radiothérapie. Aujourd'hui, il était inquiet à savoir comment il ferait pour se rendre là-bas, étant si fatigué...

Rapport de l'oncologue

(J'ai pensé vous inclure la photo de famille que Grand-maman Carmen envoie à tout le monde. Comme cela, il n'y aura pas de jaloux!!!)

Le jeudi matin, nous rencontrons l'oncologue pour un bilan de la semaine.

Après une prise de sang, nous nous assoyons dans la salle d'attente bondée. C'est toujours épuisant de regarder tous ces jeunes qui se battent contre le même ennemi que nous. C'est très animé dans la salle d'attente, et surtout, très long. Vincent, qui n'a pas encore déjeuné à cause des nausées, s'épuise facilement à cause du bruit et de l'inconfort. Finalement, après avoir fait réaliser à différentes personnes que nous devions partir très bientôt pour la radiothérapie, nous rencontrons le Dr Carret.

Elle est très enthousiaste! Vincent lui paraît beaucoup mieux que la semaine passée. Enfin! Est-ce qu'on commence à la remonter cette pente, finalement? Les tremblements ont beaucoup diminués, il a plus de tonus, il entend mieux. Elle semble contente. Je ne peux m'empêcher de me demander si le fond du baril, c'était la semaine passée que nous l'avons touché. C'est encourageant, la résultante des pas en avant et en arrière semble se diriger dans la direction voulu.

Un petit fait divers en finissant:

Saviez-vous que Chantal Nadeau (la cousine de maman, celle qui reste en Abitibi, l'aînée de oncle Robert et tante Renée-Jeanne) a participé en Juin dernier au "défi têtes rasées" de Leucan?!? Elle avait les cheveux qui descendait aux fesses! Elle a amassé 4205$ en dons (Désolée Chantal, si tu voulais que ça reste secret!) Je voulais tout simplement lui dire merci, car grâce à elle, Vincent pourra profiter de massages à domicile à toutes les semaines jusqu'à ce qu'il soit mieux. Merci Chantal, de la part de Vincent. On t'embrasse bien fort sur le coco!...

Ouf! les matinées sont difficiles

Après un début de semaine positif, les matinées sont devenues plus difficiles.

Mardi et mercredi matins, Vincent s'est levé avec de vives nausées. Il ne se sentait pas bien du tout. Le mardi est la journée où nous rencontrons la radio-oncologue. C'est elle qui décide si les doses de Décadron, le fameux médicament qui fait damner Vincent, baisseront. Nous avions déjà discuté avec elle de ce sujet la semaine passée, et elle nous avait dit qu'il faudrait d'abord qu'il y aie amélioration pour songer à baisser le Décadron. Étant donné son état mardi matin, Vincent était convaincu qu'elle refuserait de baisser les doses, et avait même peur qu'elle les augmente. Et bien à notre grand soulagement, elle a décider de les diminuer puisqu'elle a constaté une amélioration des tremblements!! YOUPPI! Vincent était aux anges! Merci Dr Freeman! Merci à tout le monde pour leur énergie!

Malgré les matinées difficiles, les après-midi et les soirées sont beaucoup mieux. Vincent a moins de nausées, il continu de se reposer, de jouer à l'ordi, de regarder la télé et des films. En fin de semaine, maman lui a donné la première saison de "MacGyver"en DVD. Il y en a certains parmi vous qui doivent certainement se rappeler de ce héros des années 80 qui sauvait la planète avec un chewing gum et un bout de ficelle. C'est un hit! Vincent aime bien, il le trouve drôle et aime tout particulièrement sa coupe de cheveux... ("Ça paraît, maman, que c'était dans ton temps à cause de ses cheveux!")

Merci à ceux qui nous ont envoyé des suggestions pour l'oeil de Vincent. J'ai fait le tour des pharmacies, et il n'y a pas de miracle. Nous avions déjà une coquille comme celles utilisées lors des opérations pour les cataractes, et elle blesse le tour de l'oeil de Vincent. Nous avons donc décidé, hier soir, de fermer l'oeil avec du ruban adhésif de papier doux, et de mettre un pansement occlusif. Vincent s'en ait donné à coeur joie, et lorsque je suis allé le voir à 11:00PM, il avait le visage complètement enfoncé dans son oreiller. Ce matin, tout était intact, l'oeil était encore fermé sous le ruban adhésif. Nous répéterons ce soir, en attendant, l'oeil est injecté de sang et s'est infecté. Nous utilisons des compresses de camomille pour désinfecter. Si vous connaissez quelque chose de naturel qui serait mieux, encore une fois, faites-nous parvenir vos suggestions!

Merci encore à tout le monde de nous écrire. Je ne peux pas répéter assez tout le bien que ça nous fait. J'ai traduis l'histoire de Vincent en anglais la fin de semaine passée. Si vous allez sur le site grâce au lien, vous constaterez que la chaîne d'énergie et d'amour pour Vincent se rend jusqu'à Hong Kong!!!... Ça se répend plus vite que la grippe aviaire!!! C'est extraordinaire. Continuons l'épidémie.

8ième jour de radiothérapie...

Quelques nouvelles, après la fin de semaine.

Après une visite chez l'ostéopathe jeudi passé, la cheville de Vincent va beaucoup mieux. Grand bonheur!!! Il est maintenant capable de mettre son poids sur son pied et de marcher confortablement, sans douleur. Son équilibre, par contre, est encore TRES précaire, ce qui veut dire que tous les déplacements sont fait tranquilement, avec maman ou papa derrière pour le maintenir. Une petite victoire!

Depuis le début de cette histoire, Vincent passe beaucoup de temps sur l'ordinateur à jouer à "Runescape", un jeu d'aventures en ligne. La semaine passé, il avait arrêté, n'étant pas capable de supporter la position assise devant l'écran pour plus de quelques minutes à cause de vertiges. Hier et aujourd'hui, il s'est repris, délaissant le divan du salon et la télévision pour reprendre ses activités sur l'ordi. Une autre petite victoire!

Comme une sage infirmière m'a dit: la guérison, c'est deux petits pas en avant, suivi d'un gros en arrière, mais l'important, c'est que la résultante aille dans la bonne direction. Alors en ce moment, notre pas en arrière, c'est l'oeil gauche de Vincent... Comme il ne ferme pas complètement, la nuit nous mettons un gel lubrifiant afin de prévenir le déssèchement. Cependant, pour des raisons obscures, Vincent a commencé à dormir sur le ventre depuis quelques jours, en s'enfoncant le visage dans son oreiller. Ce n'est pas bon. Son oeil ouvert touche à l'oreiller. Résultat: un oeil injecté de sang au réveille. Nous avons beau chercher une solution, nous ne trouvons pas, puisque tout ceci se passe la nuit, à notre insu, ainsi qu'à celui de Vincent... Nous avons pensé coller la paupière avec un ruban adhésif, comme pendant les traitements de radiothérapie, mais l'oeil a tout de même tendance à s'ouvrir, et Vincent se trouverait avec du ruban directement sur la paupière, ce qui n'est guère mieux! Si vous avez une suggestion, nous sommes ouvert à tout!!!

Depuis le début de la radiothérapie, la tumeur et l'édème exercent sur le cervelet une pression qui affecte toute la coordination de Vincent. Il souffre donc de tremblements, surtout à la main gauche et à la tête. Il nous semble cependant que les tremblements ont diminués au cours de la fin de semaine. On s'en va dans la bonne direction...


Vincent lit vos commentaires à tous les jours, me pose des questions, et est ravi de voir que tout le monde continu de le supporter. (On rit souvent à l'idée que Chantal en Suisse s'amuse sur le site au lieu de travailler!!!) À tous les jours, lorsque nous arrivons à la radiothérapie, il me demande l'heure afin de s'assurer que son traitement est dans les délais inscript à l'horaire. À date, nous sommes dans les temps!


Le traitement d'aujourd'hui s'est bien passé. Vincent garde toujours le moral et continu de nous faire rire par ses nombreux commentaires cocasses. J'essaierai de créer une page avec les petites anecdotes droles que Vincent nous sort. Il reste lui-même. Il est étonnant.

Merci de lui donner cette énergie pour les traitements! C'est formidable que notre Vincent réussisse à rassembler autant de gens, amis et famille, de partout au monde. C'est probablement un des effets secondaires de la radiothérapie!!!...

5ième jour de radiothérapie

Vincent est allé pour son 5ième traitement de radiothérapie aujourd'hui, à 11:15hre. Il est toujours aussi fatigué. La nausée du matin persiste. Et sa cheville est pire, elle fait maintenant mal au repos. Tous les déplacements doivent être fait avec maman ou papa pour le soutenir. C'est difficile et frustrant pour lui. Les médecins ne sont pas trop certains de quoi il s'agit. Les symptômes neurologiques sont plutôt stable depuis la fin de semaine. La radio-oncologue qui suit Vincent dit qu'il faut donner du temps pour voir les changements. Elle croit que nous devrions voir plus de progrès la semaine prochaine... Il faut de la patience, ce que Vincent cultive comme son oncle Jacques et sa cousine Mireille cultivent la terre!... Doucement, et résolument, en laissant le temps à la nature d'accomplir ses miracles.

Les symptômes neurologiques que Vincent démontrent sont les suivants: paralysie facial du côté gauche, paupière gauche qui ne ferme pas, engourdissement du côté gauche du visage et du côté droit du corps, oreille gauche qui ne fonctionne pas, oeil gauche qui louche vers l'intérieur, s'étouffe parfois en avalant des liquides, étourdissements. La grande majorité des symptômes sont causés par l'écrasement des nerfs crâniens et du cerebellum par la tumeur. Une partie de la tumeur est également infiltrée dans le tronc cérébrale, ce qui laisse planer un doute quant à la gravité des dommages permanents. Seul le temps répondra à nos questions.


Hier soir, nous nous sommes assis au salon, et nous avons lu, toute la famille ensemble, tous les messages que vous avez laissez... QUEL BONHEUR POUR VINCENT!... Des sourires, des rires, des surprises... Mention spécial à ceux qui ne connaissent même pas Vincent et pourtant lui laisse des mots d'encouragements, surtout les jeunes. Il a été TRÈS impressionné que tous ces gens aient entendu parlé de lui. C'est un grand bonheur pour lui, et pour maman. On se sent moins isolé, on se sent aimé et supporté. SVP, continuez, vous mettez du soleil dans nos journées, vous nous donnez de l'énergie pour continuer à se battre. Même si ce n'est qu'un petit coucou, ça nous montre que vous pensez à nous.

Merci énormément

La fin de semaine est difficile...

Dimanche après-midi, et Vincent dors. Il est épuisé. Encore plus qu'avant. Depuis maintenant 2 mois qu'il ne dors presque plus à cause des effets secondaires des médicaments. Il dormait en moyenne 4 à 5 hres par nuit. Debout à 2 hres du matin, à regarder l'horloge, jouer au i-Pod, lire, regarder un film, ... C'est long la nuit quand on ne dors pas.

En fin de semaine, Vincent dors. Sieste le matin, sieste l'après-midi. Samedi soir, il s'est endormi alors que Maman lui lisait "Harry Potter and the Order of the Phoenix". Il est si fatigué. Pas encore capable de se supporter sur sa cheville qui lui fait mal. Il regarde des films, joue au i-Pod, à l'ordinateur. Il va lire les commentaires que vous lui laissez sur son site. Alors ne vous gênez pas pour lui lasser quelques mots, que vous pensez à lui. Ça lui fait du bien de voir que les gens pensent à lui, malgré leur vie qui continue à toute vitesse. Un petit quelque chose de votre quotidien qui le fera sourire...

La pente est raide en ce moment... et Vincent se bat pour la remonter.

3ième jour de radiothérapie...

Grosse journée, plutôt difficile. Vincent s'est levé avec la nausée et un mal de cheville qui l'empêchait de marcher. Après avoir vômit quelques fois, nous sommes allés à l'hôpital pour nous faire dire que la 3ième journée de radiothérapie est la pire...

Vincent est tellement brave et fort. Malgré la nausée persistante, et la sensation de vertige intense lorsqu'il se couche, il a subit son 3ième traitement, sans protester. Il m'a expliqué que lorsqu'il était couché, il pensait que la machine était son amie, puisqu'elle enlèverait la tumeur et lui permetterait d'arrêter ses médicaments. C'est un battant.

Maintenant, nous avons congé pour le long weekend. À l'horaire: guérison, dodo, repos, ... Retour à la table de radiothérapie mardi.
Et bonne fête à la Reine!

APPEL À TOUS pour la radiothérapie...

Dans le but d'aider Vincent a se remettre au maximum de cette épreuve, nous vous demandons, amis, parents, tous ceux qui aiment et supportent notre Vincent, de penser à lui à tous les jours en semaine, entre 11:15 et 11:45 AM. C'est l'heure de son traitement de radiothérapie.

Alors S.V.P. mettez une alarme sur votre cellulaire, sur votre montre... et pensez à Vincent, envoyez des ondes positives qui l'aideront à guérir. Visualisez la tumeur qui se dégrade, et les tissus sains qui reprennent vie.

Vincent me dit que lorsqu'il est allongé sur la machine, immobile, avec le masque qui lui tient la tête bien en place, il pense à tous ceux qui pensent à lui à cet instant. C'est magique pour lui!

Merci...

L'histoire de Vincent

Pendant la première semaine de Mars, Vincent a remarqué que son oeil gauche ne fermait pas normalement. Rien de bien inquiètant, il avait reçu une balle de tennis dans l'oeil quelques jours auparavent.

Le 4 mars, en fin de journée, Maman remarque que Vincent a la bouche croche... Bizarre.

Le 5 mars, départ pour la semaine de relâche: une semaine de ski au Valinouët près de Chicoutimi. En chemin, Vincent s'apercoit en écoutant le i-Pod, qu'il n'entend plus de l'oreille gauche. Bizarre.

À Chicoutimi, Vincent se démène sur sa planche à neige, s'épuise. Il passe l'après-midi à dormir. L'assymétrie de son visage s'accentue. Ça devient plus inquiètant. On décide de chercher une solution. On va passer la matinée à l'urgence de Chicoutimi. Diagnostic: Paralysie de Bell, un problème bénin qui devrait passer en dedans d'un mois. Ouf!... C'est pas si pire. Il faudra faire un suivi à Ste-Justine en revenant des vacances.

De retour, on passe une journée en ORL à Ste-Justine pour le suivi. L'ORL trouve que c'est louche. La paralysie de Bell ne devrait pas affecter l'oreille. On passe des tests auditifs, on passe un Scan de la tête. À la toute fin de la journée, un nouveau docteur apparaît dans notre salle d'examen: un oncologue.

Celui-ci parle de tumeur au tronc cérébral, de Résonnance magnétique, de médicaments... Les nerfs craniens V, VI, VII & VIII sont affectés.

Suite à la résonnance magnétique, nous rencontrons le neuro-chirurgien de Ste-Justine. Celui-ci explique que, contrairement à la vaste majorité des tumeurs cérébrales, celle de Vincent est opérable. (Bonne nouvelle?!?) Il est donc possible d'avoir un morceau de cette tumeur, afin de savoir de quel type il s'agit. Après réflexion, nous décidons de procédé.

Vincent commence immédiatement à prendre du Décadron, des stéroides qui provoquent des effets secondaires épouvantables: perte de sommeil, augmentation de l'appétit, brûlements d'estomac, enflement du visage, douleurs aux articulations, ralentissement de la cicatrisation... et la liste continue...

La chirurgie est planifiée pour le 5 avril 2007. Mais Ste-Justine est truffée de problèmes administratifs: pas d'infirmière aux soins intensifs pour s'occuper de Vincent après l'opération. Celle-ci est reporté d'une semaine.

Après une attente angoissante afin de savoir si Vincent aura sa place aux soins intensifs, le neuro-chirurgien apparaît avec 30 minutes de retard le matin de la chirurgie, et nous annonce qu'il n'y a qu'une place, et que c'est Vincent qui l'aura! Il ne reste qu'une résonnance magnétique à passer, et on pourra procéder.

Donc, le 12 avril 2007 à 10:00hre AM, après des au revoirs déchirants, Vincent part pour la salle d'opération. Immédiatement en arrivant dans la salle, l'anasthésiste l'endors avec un gas. Pendant 2 heures, les infirmières, techniciens et personnel du bloc opératoire travaillerons pour positionner Vincent. Celui-ci doit être couché sur le ventre, la tête penchée par en avant. Étant donnée la durée de l'opération, Vincent doit être positionné délicatement afin d'éviter de la blesser. Pour l'opération, il sera intubé, aura une sonde urinaire, des accès veineux, une canule artérielle, des électrodes pour monitorer son coeur et il sera rasé sur la nuque. Le docteur Mercier commencera à opérer vers 12:00hre.

Le jour le plus long... Judith, qui est venue en renfort, maman et papa, attendent. Vers 17:30hre, papa va aux nouvelles. Le docteur a commencé à fermer. Il reste donc environ 90 mins.

Effectivement. vers 19:00hre, le docteur vient nous chercher. Vincent va bien. Il est en salle de réveille, il est extubé. Il a ouvert les yeux. Tout s'est bien déroulé. Il a réussi à enlever près de 50% de la tumeur. Rapport préliminaire: Astrocytome pilomyxoid... à confirmer avec plus de tests par le pathologiste.

Nous sommes soulagés. Vincent est transféré aux soins intensifs. Seul papa et maman ont le droit de le voir. Il est réveillé! Il a de la difficulté à parler, la bouche pâteuse à cause de l'intubation. C'est un vrai soldat! Il ne se plaint pas... Maman s'installe, et on commence une longue nuit de récupération. Vincent se réveille à l'occasion, maman est tout près à regarder les moniteurs, à s'assurer que tout est normal... si ce n'est que pour cela que maman est devenue infirmière, ça valait largement les efforts...

Vincent impressionne tout le monde aux soins intensifs... Le lendemain matin, il commence à boire. Il refuse catégoriquement d'uriner dans l'urinoire. Qu'à cela ne tienne, je vais aux toilettes! Et voilà! c'est assez pour convaincre tout le monde, après un séjour de 12 heures aux soins intensifs (plutôt du 48hres prévus) Vincent est transféré à sa chambre au 5ième étage.

Encore une fois, Vincent épate toutes les infirmières. Qu'il est fort, qu'il se remet vite!... c'est notre meilleur. Vincent est SUPER fier. Après une semaine de convalescence, Vincent prends le chemain de la maison. YOUPPI! un souper en famille. Tout le monde est content d'être ensemble.

Suit la convalescence à la maison. Les symptoms neurologiques ne s'améliorent pas, même si Vincent va bien. Nous rencontrons le neuro-chirurgien 2 semaines après l'opération. Le diagnostic reste: Astrocytome pilomyxoid... Une tumeur bénigne atypique, c'est-à-dire, plutôt imprévisible dans son comportement. Étant donné son emplacement, elle reste un problème. On recommande la radiothérapie afin d'en diminuer la taille au maximum.

On s'informe pour la radiothérapie... les risques sont grands et épouvantables. Mais les risques de laisser la tumeur grossir sont pires. Un mois après l'opération, une nouvelle résonnance magnétique afin de voir ce qui se passe: la tumeur a grossi. Pas le choix: on doit procéder avec la radiothérapie.

Le mercredi 16 mai 2007, Vincent subit sa première de 30 sessions de radiothérapie...